Si bien el trastorno del espectro autista (TEA) generalmente dura toda la vida, la evolución es muy diversa, abarcando desde personas con discapacidad grave hasta personas que tienen un funcionamiento casi típico. Diversas investigaciones han informado que un porcentaje mínimo de los individuos con TEA dejan de cumplir los criterios diagnósticos en la adolescencia o en la edad adulta. ¿Podemos predecir qué evolución tendrá un niño de 2 años y cómo será a los 19, según su capacidad cognitiva?
Un estudio describió a niños y adultos con antecedentes que habían perdido el diagnóstico de TEA y cuyo funcionamiento social y cognitivo a través de diversas medidas era comparable con sus pares de desarrollo típico. Sin embargo, los datos prospectivos longitudinales son necesarios para arrojar luz sobre: 1) la medida en que los resultados de adultos se pueden identificar en la primera infancia; 2) la proporción de niños que finalmente logran resultados muy positivos; y 3) cuándo se alcanza el funcionamiento típico o casi típico en las áreas de desarrollo, como la cognición, la competencia social, las habilidades adaptativas y los síntomas centrales.
Debido a que la discapacidad intelectual en adultos con autismo está fuertemente asociada con una independencia limitada, los estudios de pronóstico en TEA a menudo utilizan el CI como factor predictor. Es alentador que algunos estudios hayan documentado mejoras notables entre el preescolar y los años escolares en habilidades cognitivas y del lenguaje para una minoría significativa de niños con TEA. Sin embargo, un mayor CI y un lenguaje más complejo en la edad adulta no son suficientes para la independencia o la superación de los déficits sociales en TEA. Estudios retrospectivos y longitudinales recientes sugieren que los niños y adolescentes con antecedentes de TEA que tienen resultados extremadamente positivos tenían síntomas más leves y recibían más tratamiento cuando eran niños pequeños; sin embargo, los estudios prospectivos a largo plazo que comienzan en la primera infancia pueden proporcionar información única sobre el curso de los cambios en el funcionamiento intelectual y social.
Este estudio prospectivo proporcionó una oportunidad única para predecir el desarrollo 17 años más tarde para una muestra relativamente grande de niños diagnosticados con TEA a los 2 años. Los jóvenes cognitivamente menos capaces se caracterizaron tanto por los retrasos cognitivos tempranos como por los síntomas centrales de TEA. En el 85 % de los casos, se pudo predecir a los 2 años quiénes tendrían discapacidad intelectual a los 19. El hallazgo de que estas personas pueden identificarse tan jóvenes tiene implicaciones clínicas, particularmente al proporcionarles a padres y profesionales una ventaja para obtener intervenciones apropiadas. A pesar del deterioro cognitivo significativo, las habilidades de adaptación fueron una fortaleza relativa para este grupo, más allá de lo que sugieren sus puntajes de CI: un hallazgo alentador que replica varios estudios más recientes con muestras grandes. Considerando que la mayoría de estos niños recibió tratamientos a partir de los 2 años, la forma en que estos hallazgos se relacionan con la intervención temprana es una cuestión que requiere estudios más controlados.
Las mejoras importantes en el CI, y en menor medida, en las conductas restringidas y repetitivas entre 2 y 3 años entre los participantes sin discapacidad intelectual recuerda la posibilidad de una mayor neuroplasticidad inicial y receptividad a los estímulos ambientales, lo que podría acelerar el crecimiento cognitivo y las mejoras conductuales a lo largo del tiempo. En el estudio actual, los jóvenes de este grupo que finalmente lograron resultados muy positivos fueron más propensos a haber participado en un mínimo de tratamiento temprano con al menos 20 horas y entrenamiento para padres. Estos jóvenes tuvieron también una mayor reducción de las conductas repetitivas entre los 2 y 3 años en comparación con sus pares con la misma capacidad cognitiva con resultados menos favorables a los 19. Sin embargo, no hubo diferencias fenotípicas entre estos jóvenes. Estos hallazgos, aunque especulativos dado que se estudió en pocas personas, invitan a los profesionales y cuidadores a considerar la importancia de la participación familiar temprana en la intervención para niños con TEA sin discapacidad intelectual a pesar de tener menos síntomas. Debido a que este no fue un ensayo clínico, los autores no pudieron discriminar entre las diferencias previas y posteriores al tratamiento entre las familias que buscaron y se mantuvieron con la intervención temprana frente a las que no lo hicieron, para muchas diferencias. Posibles razones para tales asociaciones a largo plazo con lo que parece ser un factor ambiental en los primeros años (ej. participación en la intervención) son poco frecuentes y ofrecen un ímpetu para futuras investigaciones.
Aunque las diferencias grupales en conductas repetitivas y la proporción en la que recibieron tratamiento fueron observadas a los 3 años, la predicción del resultado en adultos entre los jóvenes sin discapacidad intelectual fue menos directa que para aquellos con habilidades intelectuales limitadas. Los autores encuentran varias explicaciones para esto. En primer lugar, como en el desarrollo típico, las habilidades intelectuales superiores crean el potencial de una gama de logros, pero no garantizan resultados positivos. El hallazgo de que el cociente intelectual en particular es necesario, pero no suficiente para un resultado muy positivo coincide con los de otros estudios. En segundo lugar, la capacidad predictiva estuvo limitada por el número relativamente pequeño de jóvenes con resultados muy positivos. Tercero, el momento del progreso parece variar según los aspectos del desarrollo, haciendo la predicción desde la primera infancia muy compleja. A pesar de las enormes ganancias cognitivas y de comportamiento que algunos jóvenes intelectualmente más capaces mostraron cuando eran pequeños, el logro del funcionamiento social típico o casi típico (es decir, la superación de los déficits sociales centrales) se produjo mucho más tarde.
En un estudio prospectivo iniciado hace 20 años, los autores pudieron identificar un grupo de personas (9%) con un diagnóstico infantil de TEA que a los 19 años había superado en gran medida las dificultades centrales asociadas al TEA y ya no tenía un diagnóstico clínico. Habían alcanzado un alto nivel de funcionamiento en diversas áreas de desarrollo y participaban plenamente en el mundo social. Este hallazgo difiere de otros estudios de resultados adultos que, a pesar de resultados sociales relativamente buenos para una minoría sustancial, encontraron que pocos (1 de 37) o ninguno (0 de 60) estaban libres de síntomas de autismo u otras dificultades de salud mental en la edad adulta. Estas diferencias pueden deberse a la muestra que usaron en esta investigación. La identificación a los dos años puede haber brindado oportunidades de apoyo que afectaron los resultados en algunos niños con TEA sin discapacidad intelectual, y también permitió la identificación de niños que podrían haberse perdido en los estudios de poblaciones clínicas reclutadas en edades más avanzadas. De cualquier manera, el grupo de personas con esta evolución sigue siendo una minoría significativa.
Además, el 28% del grupo con TEA sin discapacidad cognitiva retuvo las características del autismo, pero con muy buen desempeño en varias áreas, particularmente en el funcionamiento cognitivo y académico. Sus habilidades adaptativas promediaron en el rango normal bajo, más bajo que aquellas con resultados muy positivos, y sus déficits sociales se mantuvieron consistentes con un diagnóstico de TEA. Al igual que en investigaciones previas, se observó que los síntomas de depresión y ansiedad eran comunes entre estos jóvenes. Sin embargo, este grupo también había mejorado enormemente desde la infancia. Muchos eran bastante independientes dentro de sus contextos sociales y estas mejorías pueden continuar en los años adultos.
No queda claro si el tratamiento precoz de los adultos con resultado muy positivo fue una posible causa o principalmente un marcador de otros factores (p. ej., la aceptación por parte de los padres del diagnóstico, el acceso a los recursos), ni hay información sobre la fidelidad con la que las intervenciones fueron administrados. No obstante, es importante tener en cuenta estos hallazgos cuando los profesionales y las familias que se preguntan si iniciar el tratamiento precoz es apropiado cuando los síntomas de TEA son leves, y los funcionarios gubernamentales y de salud que debaten si se necesitan recursos para todos los niños con TEA.
Se necesita más investigación para comprender mejor las formas en que las variaciones en la neuroplasticidad, las intervenciones de tratamiento y otros factores ambientales contribuyen a la naturaleza y el momento del crecimiento entre los individuos y las áreas de desarrollo muchos años después.
Modificado de: Anderson D, Liang JW, Lord C. 2014. Predicting Young Adult Outcome among More and Less Cognitively Able Individuals with Autism Spectrum Disorders. J Child Psychol Psychiatry 55(5): 485–494. doi:10.1111/jcpp.12178
Foto: modificada de marcoverch Flickr via Compfight cc
