Un niño con TEA nos tendría que hacer cambiar nuestros paradigmas, nos debería interpelar y llevarnos a buscar profundo, para responder esta pregunta vital. Ante estos niños, todos, especialmente los equipos de salud, educadores, familia y amigos, debemos tener una actitud amorosa, una paciencia infinita, el deseo de empatizar con quien decodifica distinto en una búsqueda constante de ponernos en su lugar y entender que le pasa. Tal vez estos niños vinieron a enseñarnos a nosotros, a mirar distinto.
Romina se revolvió incomoda en su silla. Tenía las manos entrelazadas por atrás del respaldo y las apretó con fuerza. Todo lo que escuchaba le daba bronca y tristeza. Para Luciana estos movimientos fueron imperceptibles, estaba muy concentrada contando con lágrimas en los ojos, las novedades de la vida de su hijo. Relataba con una mezcla de dolor, resignación y algo de cinismo sus problemas de pareja, las dificultades de su hijo en el colegio, de todos los tratamientos a los que lo llevaba, de los gastos y sus luchas con la obra social, de la incomprensión, de las barreras, de la impotencia que sentía tantas veces. Hablaba de sus miedos presentes y de sus miedos futuros.
Sentado en la camilla, Lautaro miraba fijo las imágenes de su tablet. Parecía estar en su mundo. Romina respiró hondo, recordaba bien el día en que los conoció y la vergüenza con la que esa madre trataba de calmar a su hijo que lloraba y gritaba sin parar. Sabía que aquel día, habían iniciado un tortuoso camino. Dudas, sospechas, incredulidad, derivaciones, profesionales empáticos y no tanto, un diagnóstico muy amplio y múltiples tratamientos. Levantó la vista y miró directamente a los cansados ojos de Luciana, se acercó más y tomando sus manos con ternura le dijo cambiando la voz: “el que no completa el examen, no aprueba, y ud falló, dijo severo el evaluador. Pero yo di todo, hice mi máximo esfuerzo, respondió compungido el alumno. Lo lamento, el que no cumple, no pasa. El pato miró frustrado a sus compañeros. La ardilla, el águila y el gato habían podido llegar a la copa del árbol, él, por más esfuerzo y garra que puso, no lo había conseguido. Tómeme natación, en eso soy bueno, dijo el pato. No señor, dijo tajante el dueño de la verdad, o se adapta o se queda afuera, acá todos tuvieron las mismas oportunidades”.
Un “cuac-cuac” las sobresaltó. Ambas miraron a Lauti y la cara de Luciana se iluminó, por primera vez en la tarde, cuando su hijo la saludó con un breve aleteo.
Hoy, al menos el 1% de la población, tiene algún trastorno del espectro autista (TEA). Algunas manifestaciones clínicas son más complejas que otras, algunos tienen un origen conocido, otros aún no. Algunos mejoran notablemente, otros no tanto. Todavía el mecanismo causal y su evolución nos son desconocidos. Muchas veces no sabemos por qué ocurre, por qué afecta las áreas que afecta y por qué hay evoluciones más o menos favorables. Es mucho, muchísimo, lo que no sabemos. Pero lo que sí sabemos es que las 7 mil millones de personas que vivimos en este mundo, decodificamos de una manera diferente, única y particular lo que nos pasa. Hoy sabemos que no hay una sola manera de ver, ni de hacer las cosas. ¿Qué hubiera pasado si le decían a Messi que para jugar al futbol primero tenía que sacarse 10 en matemáticas? O a Steve Jobs que hasta que no tuviera amigos no iba a leer más libros? El problema no es que el pato no pueda trepar, o el gato nadar o la ardilla volar, el problema reside en que se les exija a todos hacer todo, en no respetar las individualidades, en creer que todos, podemos y debemos todo. Esa es una mirada vieja, una mirada que, por suerte, va cambiando lentamente.
Nadie quiere pasar por estas situaciones, es obvio. Pero tenemos los hijos que tenemos, no los que queremos. Pelear con la realidad, no la hace diferente. Entenderla, aceptarla y fluir en la misma dirección, hace que las cosas sean más fáciles. “Ama lo que es” dice Byron Katie, como primer paso para cambiar la realidad.
La ciencia tiene la obligación de buscar, avanzar e investigar. Hoy las nuevas teorías van desde la alimentación, la epigenética y el uso de células madre. Sin duda cada vez tendremos más y mejores respuestas. Pero hay una que no podrá responder la medicina jamás: ¿Cuál es nuestra misión en esta vida, para que estamos en este mundo? Un niño con TEA nos tendría que hacer cambiar nuestros paradigmas, nos debería interpelar y llevarnos a buscar profundo, para responder esta pregunta vital. Ante estos niños, todos, especialmente los equipos de salud, educadores, familia y amigos, debemos tener una actitud amorosa, una paciencia infinita, el deseo de empatizar con quien decodifica distinto en una búsqueda constante de ponernos en su lugar y entender que le pasa. Tal vez estos niños vinieron a enseñarnos a nosotros, a mirar distinto.
“cuac-cuac” dijo Lauti, y fue una clara invitación a escucharlo y buscar nuestra mejor versión como personas.
Dr. Diego E. Fernández Sasso
Foto: horizontal.integration Flickr via Compfight cc
