La historia de IVAN, un adolescente con autismo. Ivan no habla pero puede decir con su mirada todo eso que no dicen las palabras. Compartimos el relato de su mamá Carina.
Hoy cerrando el mes de abril azul del autismo, me acuerdo de ese día en que un pediatra me dijo sin mirarme a los ojos ‘Su hijo tiene autismo, no va a hablar, no va a poder tal y tal cosa’ Tantos ‘no’ para sus dos años recién cumplidos, que por suerte en el medio de ese sacudón que nos estaba dando la vida, salió una lucidez de no sé adonde y pude decir ‘Tiene toda su vida por delante, no voy a permitir que le pongan un techo a mi hijo de 2 años’ y cuando le pregunté cuál era el plan para Ivan, se quedó mudo mirándome. No había plan. Nadie puede dar un diagnóstico así sin la dignidad y ética de poder decir cómo es el camino que sigue.
Ivan hoy tiene 16 años. Tiene discapacidad intelectual, no habla, y se comunica a través de un ipad donde está todo su universo de palabras en imágenes. Ivan tiene el don de hablar con su mirada todo eso que no puede decir en palabras. Es muy cariñoso, le gustan los abrazos fuertes, ordenar las cosas en tuppers y se le ilumina la cara cuando sabe que para la cena hay pollo al horno con tomates.
Tantos desafíos, tantas dificultades, pero nunca bajamos los brazos. Tantas veces escuchar “ Ivan no puede”, pero a todo eso, decidí desoírlo y rodearlo de gente optimista, de esas que saben mirar los posibles aunque al principio sean invisibles, gente que cree que si le buscamos la vuelta, las cosas se pueden lograr. Nada en la vida está escrito. Nadie nos corre para llegar a ningún lado. Iremos más lento, más despacio, por otros caminos, hasta por esos que no están trazados aún, pero siempre para adelante.
Cuando pienso en todo lo que logró Ivan en estos 16 años, me conmuevo. Porque es inmenso lo que andamos y lo que avanzamos. Kilómetros y kilómetros. Siempre pienso que el autismo es una maratón de largo aliento. Hay que ir despacio.
Hoy puedo decir que Ivan es un gran compañero. Tiene el don de estar siempre de buen humor, con una sonrisa, con esos ojos grandes que todo lo observa. Y es un ayudante de lujo al que no se le escapa ningún detalle, ni esos que quisiera que se le escapen. Pone la mesa, saca la basura, ayuda a acomodar las compras del super, a lavar los platos, se viste y se baña solo, acomoda su bolso y es un experto guardador de tapitas de botella. Está aprendiendo un oficio de estampería que nos da la esperanza que con los apoyos que él necesita va a poder tener una ocupación en su vida adulta, quizás no ocho horas como la mayoría, pero un trabajo al fin y eso nos dignifica a todos. Comprende cada día más y más, mucho más de lo que nos imaginamos o puede poner en palabras. Le encanta andar en bicicleta, correr en el parque, andar en auto escuchando la radio, y que hayan dos tostadas con manteca y un vaso de agua a la hora del té. Y es la persona más feliz de la tierra cuando se mete al agua, desde siempre tiene una pasión especial por nadar, es un pez.
Todos los días Ivan es un héroe, mi gran héroe, porque en silencio desafía tantas dificultades que sólo podemos imaginar los que estamos cerca. Porque aunque pensemos que las vivimos en carne propia, es él que lleva el autismo adentro y sólo él sabe lo que es.
Y aunque este camino muchas veces sea cuesta arriba, también es verdad que siempre vamos para adelante. Ivan hace esfuerzos enormes para lograrlo. Creo que la vida nos muestra una y otra vez que las grandes transformaciones no son de un segundo a otro, son así, paso a paso. Sin varitas mágicas. Aprendiendo a saborear cada momento y soltando la carga pesada que a veces nos impone la fantasía de cómo tendrían que ser las cosas o lo que hubiera sido la vida de Ivan sin autismo.
Como a todos los padres azules, me desvela pensar en qué va a pasar cuando ni su papá ni yo estemos más acá para cuidarlo. ¿Quién va a protegerlo contra viento y marea como nosotros? ¿Quién va a darle ese beso de las buenas noches? Y en esos días que me acecha el miedo, decido pensar que hasta ahora la vida nos sorprendió, en realidad que Ivan nos sorprende. Siempre. Que entonces tengo que confiar en todo lo que él todavía tiene para dar.
Porque no hay techos, simplemente existen otras formas de llegar.”
Carina Morillo, orgullosísima mamá de Ivan
