Soy mamá de un adolescente en el espectro autista y hago investigación científica. Normalmente para poder publicar un trabajo debe enviarse para ser evaluado y corregido por otros expertos dentro del mismo campo de investigación. Luego de muchos trabajos cuya publicación fue rechazada entendí que lo mas importante a la hora de buscar una respuesta es realizar las preguntas correctas.
Hay un concepto denominado lectura critica que nos enseña porque es importante calcular el número de sujetos que participan en un estudio, evaluar como se van a medir los efectos, si los métodos estadísticos que se van a aplicar sirven para esa determinada variable. En resumen, a leer en detalle y muchas veces incluso subrayar la larga y aburrida sección de material y métodos que todo articulo tiene. El concepto de lectura critica implica justamente eso: criticar. Todos los trabajos tienen defectos que en nuestra jerga denominamos “limitaciones” en nuestro deber como lectores encontrarlos y entender si son de una magnitud suficiente como para invalidar los resultados de los estudios.
En épocas difíciles como las que nos toca vivir ahora, aislados, encerrados atravesando una montaña rusa de sensaciones que a veces nos llena de miedo, aburrimiento y enojo la inmediatez de internet nos pone en una trampa en la que es muy fácil caer. En estas ultimas semanas nuestros teléfonos acusa impensadas 6 a 7 horas diarias de uso de pantallas (casi todo un día laboral si lo piensan) y estamos agotados de la cantidad de información que nos llega, todo el día, todo el tiempo y gracias a la diferencia horaria con Europa durante casi 24 horas.
En este ultimo mes y medio he escuchado a médicos y profesionales cometer errores groseros en redes, en vivos de redes, en la TV abierta, en la radio. Todos los días reenviamos sin querer cadenas de WhatsApp falsas. Hoy somos todos epidemiólogos, inmunólogos, covidologos desde el sillón de nuestra casa y en muchos casos sin haber pisado hace años un hospital.
¿Qué ha sucedido en la comunidad del autismo? Escuelas, terapias y actividades presenciales canceladas. Padres que se encuentran con sus hijos 24 horas 7 días por semana en casa. Padres desesperados por no saber que hacer con sus hijos. Terapeutas que deben repensar su modalidad de trabajo. Divulgadores a los que se les cancelan los eventos y ya no tienen a quien divulgar. Entonces como en la vida misma aparece las redes para salvarnos.
Y asi, aparecen las clases on-line, la terapia on-line, la divulgación on-line, los cursos on-line, los vivos en Facebook e Instagram (me sorprendo aun no haberlos visto en TikTok). La oferta es tanta y tan variada que uno ya no sabe para donde ir/ que elegir.
En el caso de mi hijo que tiene grandes necesidades de apoyo para poder realizar las actividades on-line necesita de un adulto a su lado que haga de “mano” del terapeuta o del maestro de educación especial. El no tiene la autonomía suficiente para prender la computadora, quedarse atento haciendo la clase o cumpliendo consignas. El colegio ofrece casi 5 horas diarias de clases en forma virtual, los terapeutas una hora por día, el lugar donde hace deporte también ofrece actividades a distancia.
¿Cómo hace una familia estándar como la mía en la que ambos padres trabajan, tienen otros hijos, mas la responsabilidad de la casa, asistencia a adultos mayores, etc para poder seguir este ritmo? Imposible. Entonces me desespero, me siento una mala madre por abandonar a mi hijo, por no poder seguir el ritmo, siento que se va a atrasar, que le estoy quitando oportunidades de progreso
Pero ahora viene mi pregunta desde el pensamiento científico: ¿qué evidencia tenemos de que estas implementaciones sean útiles en autismo? ¿Cuántas de estas terapias/ escuelas han demostrado efectividad en realizarse on-line?
En febrero de este año (parece hace un millón de años a esta altura) tuve la oportunidad de asistir a una conferencia a cargo de la Dra. Connie Kasari quien esta trabajando en la implementación de su programa JASPER a distancia desde hace mas de dos años. Los resultados iniciales eran buenos, pero faltaba tiempo de seguimiento para poder demostrar que realmente era útil para los niños con TEA y sus familias.
Tiempo… eso que no tenemos ahora. Cuando de una semana a la otra y de la noche a la mañana nos vimos obligados a cambiar nuestras vidas. Pero el pensamiento científico requiere tiempo: tiempo para pensar, tiempo para analizar, tiempo para criticar
Hay un trabajo relativamente reciente en el que realiza un metaanalisis de las intervenciones en autismo. Eso quiere decir que los autores se tomaron el trabajo de leer y analizar TODOS los trabajos de intervención en autismo y seleccionar aquellos de mayor calidad científica para analizar… primer dato que llama la atención de 24.005 trabajos pudo seleccionar solo 150. Las causas se detallan en el siguiente diagrama pero principalmente se deben a que están duplicadas las publicaciones, hay errores en el diseño y la forma de tomar datos. Muchos trabajos se basan solamente en reportes de padres y no en una evaluación directa de la persona con autismo lo cual ha demostrado ser una causa muy frecuente de error. A pesar de ello siguen publicados trabajos diariamente que repiten todos esos errores y eso termina traduciéndose en los números antes mencionados …. de 24000 solo 150.
Ese es el panorama situacional de evidencia en autismo
