El informe de la Comisión de Autismo de la revista Lancet realiza un balance entre el optimismo que ha generado la impresionante cantidad de investigaciones recientes con la realidad de que aun existen numerosas necesidades insatisfechas, un gran desconocimiento y principalmente dificultades en el acceso a servicios que impactan en la calidad de vida de las personas en el espectro autista y sus familias. Esto se debe, en parte a la heterogeneidad y complejidad de esta condición.
El autismo es un problema global. Esto significa que necesitamos contar con formas diferentes de abordar las necesidades de atención médica y de salud mental de las personas en el espectro autista y sus familias, para poder dar respuesta a contextos de servicio y culturas muy diferentes. Sin embargo, esto no significa que las expectativas y los estándares científicos deban ser de menor calidad cuando hay menos recursos. Sino que la ciencia necesita trabajar dentro de diversas comunidades, incluyendo siempre a las personas en el espectro y sus familias. De esta manera, poder proporcionar mejores respuestas a las preguntas básicas como: cuáles son las intervenciones que se deben realizar, con qué nivel de intensidad, duración, y en qué momento del desarrollo deben utilizarse para proporcionar un cambio real en la vida de niños, jóvenes o adultos autistas dentro de sus contextos culturales y sociales determinados.
La Comisión propone un modelo modificado de atención escalonada (stepped care) y de acceso a la salud personalizada en el que las intervenciones no solo reflejen el costo financiero de los servicios, sino también las preferencias, y la carga que estas intervenciones representan para las personas con TEA y los miembros de la familia en términos de tiempo, gastos y esfuerzo.
En esta Comisión se destacan las necesidades de las personas con autismo que no pueden hablar por sí mismas y se introduce el concepto de autismo profundo. A si mismo se pide respeto por la neurodiversidad destacando la contribución que las personas autistas y sus familias hacen a la ciencia y la sociedad en general.
Hacemos un llamado a los gobiernos y a las organizaciones para priorizar investigaciones, que más allá de aspectos biológicos y reportes aislados de casos, nos permitan obtener respuestas acerca de intervenciones que consideren la heterogeneidad de las familias, los contextos culturales y las particularidades de los individuos autistas. Esta atención debe estar integrada en el tiempo y a través de diferentes sistemas.
Nuestro mensaje es de esperanza; la investigación nos ha demostrado que existe un gran potencial de cambio. El diseño específico de estudios que nos permitan responder preguntas claves y la generación de políticas adecuadas, en todo el mundo para las personas en el espectro autista y sus familias pueden hacer que estos cambios sucedan ahora.
Puntos clave y recomendaciones:
- El autismo es mucho más común de lo que se pensaba y ocurre en todas las sociedades y países del mundo, indistintamente. Afecta al menos a 78 millones de personas en todo el mundo, la mayoría no tiene acceso adecuado a servicios de salud, educación y asistencia social; y la documentación formal de su existencia se limita a un subconjunto de países. La documentación formal a través sistemas gubernamentales de atención médica, educación y atención social para personas con autismo, sería un primer paso para determinar las necesidades y abordar desigualdades potenciales que enfrentan estos individuos.
- El autismo es un espectro. Esto quiere decir que algunas personas con autismo podrán vivir vidas completamente independientes, otras necesitarán apoyo todos los días durante toda su vida y otras requerirán apoyo ocasional. Lo que las diferencia es el nivel de apoyos requeridos.
- Al momento del diagnóstico, es difícil predecir en niños muy pequeños en qué parte del espectro estará, pero se hace cada vez más evidente a medida que avanzan hacia la adolescencia.
- Las familias y los servicios sociales deben reconocer y planificar las necesidades de las personas con autismo en todo el espectro en formas muy diferentes. Por esta razón, hemos propuesto el término “autismo profundo” para resaltar las necesidades de los niños y adultos con autismo que tengan discapacidad intelectual o desafíos graves en la comunicación, que requerirán una atención extensa durante toda la vida.
- El movimiento de neurodiversidad destaca las habilidades que las personas en el espectro autista pueden aportar a la sociedad, independientemente de su necesidad de apoyo.
- El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico complejo pero común que requiere evaluaciones y estrategias de intervención personalizadas. Con la evidencia existente, se recomienda el desarrollo de modelos de atención escalonada y personalizados de salud para la evaluación y el tratamiento del autismo, que consideren las diferencias entre las personas autistas, sus comorbilidades, fortalezas y debilidades, pero también reconozcan las diferencias en las preferencias, recursos y el acceso para diferentes personas autistas, sus familias y distintas comunidades.
- Estos “pasos” deben balancear el costo/ beneficio de las diversas intervenciones y protocolos de evaluación para los individuos con TEA y sus familias. Deben considerarse, de igual forma el costo/beneficios financieros de los sistemas de atención médica.
- La investigación sobre tales modelos y los pasos de acción son realizables en forma inminente.
- Una verdadera paridad en el acceso a servicios de salud mental y su desarrollo basado en el tiempo, la capacitación y el esfuerzo aumentaría las posibilidades de acceso que, actualmente, no están disponibles en la mayoría de los sistemas de salud.
- El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que cambia con el desarrollo y lo afecta; una sola evaluación o un solo tratamiento nunca es suficiente. Se necesitan evaluaciones de seguimiento y planes de tratamiento personalizados que se centren en las fortalezas, dificultades y en los cambios en los contextos y expectativas a lo largo de la vida.
- Las intervenciones para el autismo y las afecciones concurrentes deben comenzar tan pronto como se noten los signos y luego monitorearse con una evaluación más completa una vez empezadas. Nadie debe esperar meses o años para comenzar el tratamiento porque no pueden encontrar una evaluación adecuada. Sin embargo, dentro de un período razonable de tiempo (dependiendo de la edad y el contexto), sí se requieren evaluaciones para identificar necesidades personalizadas.
- Las personas con autismo tienen necesidades complejas que para poder abordarse requieren una acción coordinada entre los sistemas de salud, educación, economía y seguridad social con el fin de promover la participación e inclusión de las personas con autismo y sus familias a lo largo de su vida.
- Hemos adquirido conocimiento sobre la neurobiología del autismo y sobre la eficacia de muchas estrategias de intervención únicas para el autismo. Sin embargo, todavía no sabemos cuáles de las intervenciones disponibles, funciona para quién, cuándo y con qué intensidad y cómo estos enfoques marcarán la diferencia en la vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA). El poder responder a estas preguntas requiere de fondos y estudios en grandes muestras poblacionales con diseños que vayan más allá de los clásicos ensayos clínicos para una sola intervención, en comparación con el tratamiento habitual. Las estrategias de investigación enfocadas a nivel gubernamental o institucional deben priorizar esto. Es necesario desarrollar infraestructuras nacionales e internacionales para ayudar tales proyectos integrados que tengan en cuenta las diferencias individuales dentro del autismo. Las infraestructuras también deben respaldar estudios que se basen entre sí y proporcionen evidencia de una implementación y efectividad comunitaria más amplia, en lugar de simplemente mostrando que una intervención es mejor que una lista de espera o un tratamiento habitual.
- Existen modelos para tales estudios, pero estos deben emplearse sistemáticamente y a gran escala.
- Necesitamos ir más allá de estudios que comparan intervenciones generados por sus desarrolladores a la implementación de redes de ensayos clínicos bien controladas, como las que están disponibles en la investigación del cáncer.
- Con este conocimiento se podría trabajar dentro de las comunidades de todo el mundo para desarrollar estrategias rentables y culturalmente apropiadas para apoyar a las personas autistas y sus familias.
- Los gobiernos y los servicios deben monitorear el acceso a la prestación para asegurar que grupos desatendidos, incluidos aquellos que son mínimamente verbales, niñas y mujeres, grupos étnicos minoritarios, de orígenes socialmente desfavorecidos o con graves condiciones coexistentes, tengan acceso equitativo a los servicios adecuados.
- Las personas autistas pueden tener vidas felices y saludables, pero hay mucho más que la sociedad podría hacer para apoyarlos a ellos y a sus familias para que esto suceda en todo el mundo.
Para leer el artículo complete entre al siguiente enlace:
Lord et al. 2021. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
The Lancet DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5
