El período de la primera infancia suele ser muy estresante para los padres. Esto es debido a varios desafíos tales como la conciliación del trabajo, pareja, la familia y el cuidado de niños. Esta fase del desarrollo del niño puede ser especialmente estresante para las familias de niños con dificultades del desarrollo (DD), como los trastornos del espectro autista (TEA), ya que las características relacionadas con estos trastornos pueden complicar los retos globales para las familias.
Estudios muestran que los padres de niños con TEA tienen mayor índice de estrés que los padres de niños con un desarrollo típico o con otras alteraciones del desarrollo. Los estudios también han reportado más depresión y una menor calidad de vida en estas familias en comparación con los que tienen hijos con otras DDs, discapacidad física o condiciones de salud crónicas.
Hay una serie de estudios que comparan el estrés paterno con el materno y concluyen que en la mayoría de los casos las madres son más propensas a llegar a umbrales significativos de estrés. Es importante observar que otros estudios han demostrado que padres y madres de niños con TEA tienen niveles comparables de estrés.
Los estudios de familias con niños con DD han indicado que la gravedad de los impedimentos del niño son factores importantes relacionados con estrés de los padres. Más específico, en autismo, el estrés y la depresión que se han reportado por familias están relacionados con la capacidad cognitiva, las deficiencias en el lenguaje, en lo social, los problemas emocionales y de conducta y la gravedad del TEA en general.
Los padres que han recibido un diagnóstico reciente de TEA para su hijo y que se encuentran en el inicio de los servicios, se encuentran en un particular período de estrés. Esto demuestra importancia de brindar apoyo formal a las familias durante este período crítico. Es decir, en el intervalo entre que se obtiene el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos.
Un hallazgo interesante de este estudio es que las madres y los padres informaron un mayor nivel de estrés relacionado con sus funciones de padres y no a las características del niño. Esto destaca el hecho de que los padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo y están a la espera del inicio del tratamiento deben recibir apoyo durante este tiempo, ya que deben aprender a definir su papel como padre de un niño con TEA. Los padres se beneficiarían desde la capacitación sobre diferentes temas relacionados con las características del autismo, las prácticas de crianza eficaces para los niños con TEA, y la información sobre los servicios disponibles.
En este estudio, los padres reportaron mayores niveles de estrés. Estudios anteriores han demostrado que el estrés era mayor en las madres que los padres. Otro estudio, sin embargo señaló que los padres estaban más estresados por ciertos comportamientos de los niños con TEA que las madres. Autores han informadon que los padres parecían tener más dificultades para interactuar con sus hijos con autismo. Varias hipótesis se pueden hacer con respecto a los datos sobre los padres. En primer lugar, debemos entender por qué los resultados de estrés padres son más altos que los de estudios anteriores en general. Como se ha señalado en la literatura, padres de niños con DD tienen una historia de ser percibido como el “invisible”. El diseño de la investigación en el campo de la crianza de los hijos con DD generalmente se encuentra enmarcado por el concepto de cuidado maternal. Los datos en este estudio podrían explicarse por el mayor número de padres incluidos en la muestra. Otra posible explicación puede estar relacionado con la proporción de tiempo que cada padre pasa el cuidado del niño y en el trabajo. En este estudio, más padres que madres trabajaban a tiempo completo. Los programas y reuniones que tienen que ver con el niño se producen principalmente durante las horas del día. Las madres pueden, por lo tanto, ser más conscientes de los servicios y ser más propensas a participar en las citas con el equipo clínico que proporciona el tratamiento. Los padres pueden así experimentar mayores niveles de estrés, ya que se pierden información y debates importantes en relación con el plan de intervención para su hijo.
Sin embargo, es importante señalar que las asociaciones significativas se encontraron entre las madres y padres de estrés. Cuando padres informaron de un mayor nivel de estrés, las madres hicieron también. El estrés del padre está ligado al de la madre y viceversa. Estos resultados confirman la necesidad de un apoyo más sistemático.
El estrés de los padres en este estudio se asoció con la edad del niño, funcionamiento intelectual, conductas adaptativas, y la gravedad de los síntomas autistas. Sin embargo, la dirección de las asociaciones entre esas características y estrés de los padres es diferente a la que se encuentra en la literatura. Estudios anteriores indicaron que síntomas más graves, menor coeficiente intelectual, y menor cantidad de comportamientos adaptativos estaban asociados con mayor índice de estrés en los padres. En este estudio, los niveles de estrés se correlacionaron con niños mayores (5 años en comparación a 2 años de edad), con menor cantidad de síntomas, comportamientos más adaptativos y mejor funcionamiento intelectual. Estos resultados tienen que ser colocados en el contexto del estado actual de servicios públicos en Quebec, Canadá, para entenderse mejor. Los niños mayores de esta muestra (promedio de 4 años de edad) podrían empezar la escuela regular después de sólo 1 año de intervención (a 5 años), mientras que los niños más pequeños podrían beneficiarse de uno a dos años de la intervención antes del gran paso a la escuela primaria. Además, cuando los niños son más chicos, como en este ejemplo, la falta habilidades de la vida diaria son más manejables o incluso esperables.
En términos de la relación inversa entre el estrés de los padres y la gravedad de los síntomas autistas y el nivel de adaptación y el funcionamiento intelectual que generalmente se observa en la literatura, una hipótesis es que cuando los niños muestran síntomas ambiguos de autismo, como los niños con alto funcionamiento los padres podrían ser más ambivalentes sobre los diagnósticos. Por el contrario, los padres de niños más sintomáticos podrían beneficiarse de un diagnóstico más temprano y por lo tanto más servicios.
El estrés de las madres fue predicho por la edad del niño, que era identificada como una variable mediadora para las madres, con madres de niños mayores que presentan mayores niveles de estrés. Entre los factores contextuales examinados, sólo los tiempos de espera hasta el comienzo del tratamiento y el nivel de educación de las madres influyó en el estrés.
En cuanto a las características relacionadas con el perfil clínico del niño, los resultados mostraron que los comportamientos adaptativos fueron los predictores más consistentes de estrés que perciben padres y madres. Ambos padres reportaron más estrés cuando su niño muestre conductas más adaptativas. Como se discutió anteriormente, esta asociación entre las conductas adaptativas e informes de estrés de los padres se diferencia de los informes anteriores, en que los padres expresaron más estrés cuando sus hijos con TEA presentan dificultades de adaptación. Una vez más, esto puede explicarse por el hecho de que los niños con sintomatología más suave se han diagnosticado más tarde en la vida y la menor cantidad de terapia disponibles para ellos. El coeficiente intelectual también es un buen predictor del estrés en ambos padres.
Los resultados de este estudio ponen de relieve varios aspectos de estrés y el ciclo de vida familiar que deben tenerse en cuenta al planificar los servicios para las familias de niños pequeños con TEA, incluyendo:
(1) la edad de los niños (estrés puede ser experimentado diferente entre los padres en función de si el niño es muy pequeño en comparación con el ser más viejo);
(2) el punto en el tiempo en que un diagnóstico se ha recibido (el estrés puede variar en función de los pasos que los padres han tenido que ir a través de llegar al diagnóstico y en función de su aceptación de los mismos);
(3) espera y calidad de atención temprana que recibirá el niño.
Además, diferentes predictores de padres y madres de estrés subrayado la experiencia única tanto para los padres de un niño con TEA. Estrés de los padres es un factor importante que afecta los padres y el niño, así como la calidad de sus relaciones. Por lo tanto, el estrés de los padres es un indicador excelente que se debe considerar en la intervención.
Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Los padres de los niños con alto funcionamiento deben más apoyados, ya que se enfrentan a diferentes retos que los padres de los niños más gravemente afectados, y los retos no son necesariamente más fáciles.
Estos resultados también abogan por un mejor apoyo a padres. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención, y la calidad de vida de la familia en general.
Modificado de: Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014) Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620
DOI 10.1007/s10803-013-2028-z
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