En este estudio se trabajó con 10 adultos diagnosticados con TEA de alto funcionamiento después de los 18 años. Los participantes con frecuencia experimentaron eventos negativos de la vida antes de recibir un diagnóstico de TEA, a menudo a partir de su infancia y de la adolescencia. Una de las principales experiencias de los participantes destacaron fue el de no sentirse aceptado y sentir que no encajan con su grupo de pares.
Estas experiencias fueron angustiantes para los individuos, especialmente en quienes sufrieron bullying. Los participantes informaron de una serie de mecanismos de afrontamiento que utilizan para hacer frente a sus experiencias, por ejemplo, aislarse y evitar del contacto social con sus compañeros.
Todos los participantes comentaron haber acudido a algún especialista en salud mental antes de obtener su diagnóstico. Quienes tenían un familiar dentro del espectro autista recibieron un diagnóstico de forma más rápida. Sin embargo, para el resto de los participantes, sus experiencias incluyeron varios años, profesionales y opiniones médicas. Algo común entre los participantes fue el haber obtenido un diagnóstico erróneo, lo que muchas veces implicó intervenciones fallidas y un refuerzo de los sentimientos de no encajar y ser diferente. Inevitablemente, para algunas personas esto llevó a una falta de confianza en los servicios y a un aumento en la ansiedad sobre su diagnóstico actual.
A raíz de sus experiencias de no “encajar” con su grupo de pares, ocho de los 10 participantes declaró que esto continuó durante toda su vida y que llegaron a creer que eran “diferentes a otras personas”.
Parecía que la mayoría de las personas con TEA de alto funcionamiento eran conscientes de los síntomas. Esto llevó a muchos a creer que debían tratar de cubrir esas dificultades. Sin embargo, a pesar de sus esfuerzos por ocultarlas, no tuvieron éxito y los síntomas empeoraron debido a los aumentos en los niveles de estrés.
Todos los participantes en este estudio habían pasado por su infancia y adolescencia sin tener ninguna comprensión de sus dificultades. Ante esa ausencia muchas personas empezaron a creer lo que los demás decían e internalizar ideas erróneas.
La revelación de que las dificultades de un individuo pueden deberse al TEA trajo una mezcla de cambios positivos y negativos en toda la vida de los participantes. En ocho de esta muestra, la recepción de un diagnóstico como tal parecía proporcionar un marco para que expliquen sus dificultades, tanto dentro de sí mismos y para la sociedad en general.
Esto llevó a las personas a sentir que el diagnóstico les exoneró de ser culpado por sus dificultades anteriores: “Me dieron la carta diciendo que tenía el síndrome de Asperger, fue un poco como estar de pie en los tribunales y escuchar al jurado decir ‘no culpable’.”
Para varios participantes, uno de los aspectos más valiosos del diagnóstico fue conocer a otras personas con TEA, hacer amigos y sentirse incluidos en un grupo de personas.
En general, los participantes informaron de que había dos formas principales en que sus familias y sus amigos reaccionaron a la noticia de su diagnóstico. Para seis de los participantes, su familia y amigos había sido conscientes de sus diferencias durante un largo periodo, por lo que no se sorprendieron ante el diagnóstico.
Tres de los participantes informaron de que sus familias se sintieron aliviados por diagnóstico, ya que les absolvió de cualquier culpa por las dificultades de su relación. Sin embargo, dos de los participantes reportaron haber recibido reacciones negativas de miembros de la familia.
Por último, con independencia de la naturaleza de la reacción de amigos y familiares, todos los participantes se habían dado cuenta de que había una falta de comprensión de lo que el TEA era y cómo afecta al individuo. Los participantes se vieron frustrados por la falta de comprensión de la sociedad y las expectativas puestas en ellos.
Todos los individuos fueron capaces de reconocer tanto positivos como negativos aspectos de recibir el diagnóstico, y esto no se refleja en los modelos de duelo o trauma que se centran principalmente en los aspectos negativos. Sin embargo, los participantes apoyaron la opinión de que las reacciones al diagnóstico son a menudo complejas, con un número de posibles factores que contribuyen, junto con la opinión de que una ruta de diagnóstico puede ser tan importante como el diagnóstico en sí mismo.
Modificado de: Punshon C, Skirwwow P, Murphy G. (2009) The ‘not guilty verdict’. Psychological reactions to a diagnosis of Asperger syndrome in adulthood. Autism 13(3): 265–283.
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