Ale Nozyce nos cuenta como fue crecer y como es vivir con su hermano Lucas, que tiene autismo
Siempre me cuesta hablar de Lucas. Los ojos me lagrimean y la garganta se me va cerrando de a poquito. Cómo se le explica a la gente ajena a esta realidad lo complejo pero a la vez hermoso de que él sea mi hermano. Es imposible. No existen palabras para describir el profundo vínculo que se desarrolla con una persona tan especial, para ilustrar el amor puro y sin condiciones que es capaz de entregarte cuando te mira a los ojos o cuando te da la mano para caminar por la calle.
Tener un hermano con autismo es tener desperdigados por la casa cientos de pictogramas. Implica poseer variedades exuberantes de rompecabezas y memotest, de lápices de colores y hojas rayadas con incomprensibles trazos. Conlleva crear una rutina, habituarse a un estilo de vida que lo satisfaga a él y que se adapte al resto de la familia. Supone tener anécdotas que únicamente conocemos nosotros que en su momento fueron experiencias tortuosas y ahora tan solo dan risa.
Por algún tiempo también fue tener los libros guardados bajo llave para que no terminasen siendo nada más que páginas arrancadas o ilegibles tras el paso de los marcadores de colores. Fue aceptar la invasión de los canastos de juguetes en la habitación o del equipo de música repitiendo una y otra vez el CD de turno. Fue acostumbrarse a que saltara cuando veía las tapas de alcantarilla en la vereda o que se tirase al suelo y montase un berrinche astronómico. Fue irse de las reuniones con amigos o familiares porque él ya empezaba a ponerse nervioso.
Ahora recuerdo todas esas etapas y lo miro a él tan crecido, tan lleno de nuevas manías pero también de progresos y no puedo más que sonreír. Es el motor de nuestras vidas y de eso no tengo ninguna duda. Es una fuente inagotable de sabiduría, de felicidad pura, de desafíos. Es un compañero de vida, el confidente perfecto, un pilar en los tiempos buenos y malos. Tiene el poder de iluminar la habitación con su presencia bulliciosa y vivaracha caracterizada por el aletear de sus brazos y los ruidos que produce al jugar con su boca.
No recuerdo que él sea de otra forma. Para mí, tenerlo es casi tan normal como para los demás lo es tener a un hermano sin discapacidad. Lucas siempre jugó con nosotras a la mamá, siempre corrió con nosotras cuando competíamos por quién llegaba primero a la puerta de casa, siempre se lo disfrazó con gorros y bailó en Navidad. Se le hacen las mismas bromas que con mi hermana nos hacemos entre nosotras, se le acusa de ser el favorito de mamá y se le otorgan apodos graciosos. Porque, para nosotros, Lucas es uno más y nada más.
Lo convertí en un fanático de mi música favorita, en un oídor de mis libros predilectos, en mi compañero de caminatas. Lo acostumbramos a las cosquillas y a la formulación de palabras cómplices al pasar por su lado, nos hicimos asiduas visitantes de su habitación por las tardes cuando necesitamos de su silenciosa compañía y lo invitamos a sentarse entre nosotras cuando recibíamos a nuestras amigas en casa. Y él siempre nos dejó hacer y deshacer a nuestro gusto por el simple hecho de hacerlo parte de nuestra vida, de sentirse uno más, de ser convidado con nuestros rituales más ínfimos. No comprende que somos nosotras las que deberíamos sentirnos complacidas de que él nos acepte en su mundo, de que nos abra una pequeña puerta a ese embrollo que nadie conoce y a muchos nos gustaría conocer.
Verlo crecer fue un largo camino de momentos felices y otros no tanto, hubo aciertos y errores, avances y retrocesos, risas y lágrimas. Es todo un sigiloso proceso de adaptación, naturalizado por el incierto paso del tiempo. Es un aprendizaje eterno, tan costoso como gratificante. Cada uno de sus logros es, a la vez, un logro propio. Se te contagia su sonrisa cuando puede hacer algo por sí solo, se te hincha el pecho de orgullo cuando encuentra la forma de ser cada día un poquito más independiente.
Porque esa es la verdadera dificultad: vencer a la dependencia, a la adversidad, a la incertidumbre diaria. Ayudarlo a valerse por sí mismo es un desafío que no todos están dispuestos a afrontar pero que, por suerte, mis papás decidieron aceptar hace ya muchos años y que hoy su esfuerzo y de todos quienes tomaron contacto con Lucas ya está dando sus frutos.
Aprendió a rodearse de gente sin angustiarse. Aprendió a aceptar los besos y abrazos, los mimos y cosquillas. Aprendió a comunicarse, a hacerse entender, a pedir y a decir que no. Aprendió a seguir rutinas para llevar a cabo tareas de la vida cotidiana.
Parecen cosas nimias pero tanto para él como para nosotros son grandes conquistas. Conquistas que implicaron arduas batallas, años y años de luchar contra el autismo, de búsqueda continua de métodos innovadores, de tácticas útiles. De decepcionarse pero seguir adelante e intentar con más ahínco, con fuerzas renovadas, con esperanzas inextinguibles.
Mi hermano fue quien me enseñó a ser más paciente, sensible y tolerante. De él aprendí a no rendirme nunca, a creer, a esforzarme. Me demostró que ser diferente te hace único. Lucas me llenó de experiencias que me permitieron ver el mundo de otra forma, que me abrieron la mente a una interpretación distinta de la vida. Me convirtió en una luchadora incansable y, por esa razón, le voy a estar eternamente agradecida.
Tal vez el futuro parezca remoto y se presente borroso y repleto de dudas pero tengo la certeza de que vamos a encontrar la forma de sortear los obstáculos, tarde o temprano, con esfuerzo o sin él, confío en que Lucas va a seguir creciendo y derribando barreras, alcanzando metas y asombrándonos día a día porque así lo ha hecho toda su vida.
Todos los que me conocen a mí y a mi familia pueden reconocer la devoción que todos sentimos hacia Lucas, el amor con el que fue criado, la dedicación y el empeño que se puso para que él fuera lo que es hoy: un adolescente feliz e integrado, un chico cariñoso y juguetón, alguien que se atreve a todo, que tiene ganas de aprender y ser todos los días un poquito más igual a las demás personas de su edad.
Y aunque tal vez esto último sea una utopía, nosotros nos proponemos acercarlo lo más posible a eso. Queremos que viva su vida como él quiere, desde un marco de contención y apoyo que le brinde la mayor cantidad de opciones y libertades viables.
No existe emoción igual o siquiera parecida a la que experimentamos cuando lo vimos realizar acciones tan cotidianas como poner la mesa o vestirse solo por primera vez. Creo que debe ser semejante a la que sienten los padres cuando sus hijos aprenden a caminar o dicen sus primeras palabras, sin embargo, sostengo, y podrán explicarlo mejor quizás las madres, que no es lo mismo, que el trabajo que hay detrás de enseñarle a un niño con autismo cómo llevar a cabo dichas tareas sin la certeza de que en algún momento va a poder hacerlo por sí solo genera finalmente una recompensa emocional mucho más vasta que la que siente cualquier ser humano al lograr algo.
Ale Nozyce
