En los últimos 10 años aproximadamente, ha habido un aumento dramático en la investigación sobre adultos con autismo. Los padres que tan ferozmente abogaban por sus hijos hace 20 años continúan haciéndolo ahora. Además, algunas personas adultas con autismo hablan sobre las necesidades y los deseos de su comunidad. Es evidente que el sistema de servicios es inadecuado para satisfacer las necesidades de los adultos con un diagnóstico de autismo: hay dificultades para acceder a servicios médicos y de discapacidad, altos índices de desempleo y subempleo, enfrentan dificultades en las habilidades de la vida diaria y para lograr independencia, y hay una alta tasa de problemas físicos y mentales.
Sin embargo, a pesar de esta evidencia convincente de los desafíos que muchos adultos en el espectro del autismo enfrentan, no se sabe lo suficiente para ayudar a estas personas a alcanzar su máximo potencial. Uno de los principales obstáculos para avanzar en este aspecto es que hay poco consenso sobre qué resultados son realmente “buenos resultados” y por lo tanto debe ser el objetivo de los servicios y la intervención. Dada la heterogeneidad del autismo, no es posible saber qué áreas, que podrían eventualmente estar alteradas la vida adulta, tendrían el mayor impacto en el bienestar y la calidad de vida. Si un adulto con autismo tiene pocos amigos, ¿esto indica un resultado “malo”? El empleo remunerado siempre es un indicador de “¿buen resultado?” ¿O es el ajuste de la actividad vocacional al interés y habilidades del individuo más importante? ¿Debería la vida en comunidad ser considera un “buen” resultado para todos? Los investigadores, a menudo toman decisiones basadas en lo que ellos consideran un “buen resultado”, sin embargo, eso mismo podría tener un significado diferente para los adultos con TEA.
Tal vez entonces, uno debe adoptar un enfoque personalizado, permitiendo que cada persona y familia definan cuál sería un “buen resultado”, en base a sus aspiraciones. Sin embargo, eso plantea un problema para la investigación, que requiere cierto grado de homogeneidad y estandarización. Una mezcla entre enfoques estandarizados y personalizados podría ser más útil para definir qué es un “buen” resultado- particularmente dada la gran heterogeneidad observada a través de numerosos dominios entre los adultos con autismo. Podrían utilizarse los objetivos individualizados planteados por los familiares, terapeutas, y la persona con TEA, para luego, determinar un “buen” resultado por mediciones estandarizadas, considerando si esos objetivos fueron cumplidos o superados.
Otra forma de personalizar la definición de un “buen” resultado podría ser centrarse menos en los indicadores objetivos tales como empleo, vida independiente o relaciones, y más en indicadores subjetivos como la calidad de vida o felicidad. Puede ser la combinación de indicadores objetivos y subjetivos lo que resulte mejor para medir resultados.
Otra complicación es que los resultados son medidos en un solo punto en el tiempo. ¿Está el individuo trabajando? ¿Tiene una sintomatología depresiva elevada? Esto nunca cuenta la historia entera. Los estudios longitudinales sugieren que muchos adultos entran y salen de lo que se considera hoy un “buen” resultado a lo largo de su vida. Los problemas psiquiátricos emergen y disminuyen, los trabajos se obtienen, se pierden y luego se obtienen de nuevo, y las necesidades de vivienda y las oportunidades cambian de acuerdo a distintos factores. En cambio, la evaluación a lo largo del tiempo puede dar indicador sobre patrones que sean probablemente sean más significativos.
Es posible que haya que dar un paso atrás antes de poder avanzar. Para acelerar el proceso de comprensión sobre cómo apoyar eficaz y eficientemente a los individuos con autismo durante la edad adulta, debemos considerar qué aspectos de la vida cotidiana tienen mayor impacto. Podemos entonces usar esa información para guiar la intervención.
El desarrollo de un consenso sobre este tema dependerá de los adultos en el espectro del autismo, sus padres y otros miembros de la comunidad, así como los investigadores. Una vez alcanzado el consenso, será imprescindible que los investigadores desarrollen herramientas estandarizadas que puedan utilizarse de manera fiable en todos los estudios. Así se podrá hacer un progreso más rápido en la comprensión de cómo apoyar y promover “buenos” resultados de manera que sean significativos para aquellas personas en el espectro del autismo y sus familias.
Modificado de: Lounds Taylor J. 2017. When is a good outcome actually good? Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, USA 21(8) 918–919 DOI: 10.1177/1362361317728821
