La heterogeneidad del autismo se asocia con diferentes necesidades, desafíos y fortalezas para las personas con autismo y sus familias. Esta heterogeneidad observada en la presentación del autismo ha llevado a desafíos en la clasificación por lo que los criterios diagnósticos para el autismo, particularmente para subgrupos dentro del TEA, han ido cambiando y generando controversias. Con intención de proporcionar una forma clínicamente relevante de identificar a las personas autistas con mayores necesidades de apoyo, se propuso el término autismo profundo para autistas con más de 8 años que tienen una discapacidad intelectual sustancial y un lenguaje nulo o muy limitado por lo que requieren asistencia 24/7.
La forma en la que la sociedad percibe las diferencias en la comunicación social, el comportamiento y otras características asociadas con el autismo puede ser estigmatizante tanto para las personas con autismo como para sus familias. Las experiencias de estigmatización pueden ser especialmente pronunciadas entre las personas que cumplen con los criterios de autismo profundo y sus cuidadores.
En estudios previos, tanto los autistas como sus familiares han relatado experiencias de estigmatización, en relación con el diagnóstico, comportamiento, lenguaje o capacidad cognitiva. Estas experiencias pueden tener impactos notables en la salud mental. Muchos niños autistas, en particular aquellos con conductas desafiantes, están implícita y explícitamente excluidos de espacios privados, celebraciones familiares, restaurantes, aulas y actividades extracurriculares. Además, los cuidadores de adultos con criterio de autismo profundo, después de décadas de estigmatización y otras experiencias negativas, y a menudo frente a servicios limitados para adultos, pueden reducir los esfuerzos para encontrar o crear espacios en los que se incluya a su ser querido profundamente autista. La falta de consideración de lo que constituye apoyo apropiado para satisfacer las necesidades y preferencias de personas profundamente autistas es otra forma común de estigmatización. El estigma es un desafío considerable y continuo para las personas con autismo profundo y sus familias y los desafíos asociados con estas experiencias de estigmatización merecen más estudios.
Prevalencia de autismo profundo
Considerando las necesidades específicas de este grupo, es necesario saber qué proporción de personas con autismo cumplen estos criterios para comprender cuántas personas con autismo y sus familias pueden estar en riesgo de sufrir estigmatización debido a síntomas de autismo profundo. Los autores de este trabajo encontraron que la prevalencia del autismo profundo varía entre las muestras de EE. UU., desde 48% hasta 11% y se observaron diferencias en la prevalencia por género y raza en las diferentes muestras. En Europa Occidental, la prevalencia de autismo profundo fue alrededor del 20%.
La sensibilidad diagnóstica ha aumentado, detectándose casos sin discapacidad cognitiva, lo que ha llevado a una disminución relativa en la proporción de individuos con autismo profundo. En algunas muestras, una mayor proporción de mujeres cumplió con los criterios de autismo profundo que hombres. Sin embargo, en otras muestras, la proporción fue mayor en hombres, y en otras fue igual. La prevalencia de autismo profundo varía significativamente según la raza y etnia, con algunas minorías étnicas mostrando una mayor proporción de individuos que cumplen los criterios de autismo profundo.
Experiencias de estigmatización y falta de recursos reportadas por cuidadores
En este trabajo se reporta que el 85% de los cuidadores informaron al menos una instancia de estigma, muchos de ellos ocurrieron en la infancia de los individuos con autismo profundo. Los cuidadores expresaron frustración por la falta de conocimiento público sobre el autismo profundo. Ellos también describieron intentos de establecer rutinas y redes sociales confiables para sus hijos; y se mencionó la importancia de la familiaridad y la integración en eventos comunitarios para el bienestar de los individuos con autismo profundo.
Existen desafíos en la estigmatización y acceso limitado a servicios de diagnóstico y tratamiento para adultos con autismo profundo, lo que resulta en experiencias de cuidado frustrantes para las familias. Además, los cuidadores informaron dificultades para encontrar actividades apropiadas o viviendas adecuadas para sus hijos adultos con autismo. Se destacó la lucha por obtener servicios médicos competentes y el alto nivel de rotación de personal en programas residenciales.
Los cuidadores expresaron dificultades para obtener acomodos durante visitas médicas. Algunos profesionales de la salud mostraron limitada conciencia sobre el autismo y comportamientos asociados. La interacción con profesionales médicos no preparados o poco dispuestos a adaptarse a las necesidades de los niños con autismo profundo contribuye a experiencias de atención médica deficiente. Se destaca la importancia de la formación específica en autismo para todos los profesionales de la salud y el uso de enfoques centrados en la persona en la atención médica.
Se mencionó la falta de personal adecuado para el cuidado y la preocupación por la seguridad en ausencia de los cuidadores. Los cuidadores describieron dificultades para encontrar personal de apoyo adecuado. Se reportaron altas tasas de rotación de personal en programas diurnos o residenciales. Algunas familias se sintieron limitadas en su capacidad para tomarse descansos sin un apoyo confiable disponible.
Conclusiones
- La falta de diversidad racial y étnica en las muestras analizadas limita la comprensión de las disparidades en la prevalencia del autismo profundo.
- Se necesita más investigación en muestras más diversas para comprender mejor las disparidades que pueden afectar a individuos con autismo profundo y sus familias.
- Es crucial realizar estudios precisos sobre la prevalencia del autismo profundo en países de bajos y medios ingresos para mejorar el acceso a servicios de diagnóstico e intervención.
- Se requiere un equilibrio empírico para establecer criterios de edad para el autismo profundo, considerando el desarrollo del lenguaje y la capacidad cognitiva de los individuos.
Modificado de: Clarke E, McCauley JB, Lutz A, Gotelli M, Sheinkopf SJ, Lord C. 2024. Understanding profound autism: implications for stigma and supports. Frontiers in Psychiatry. DOI 10.3389/fpsyt.2024.1287096
