Los trastornos del espectro autista (TEA) se producen en ~1 de cada 160 niños en todo el mundo originando un impacto significativo social (calidad de vida) y económicos (1,4 millones de dólares y 1,80 millones de libras esterlinas se calcula que es el gasto que representa cada persona con autismo a lo largo de su vida) que aumentan con la severidad de los síntomas. Además, las personas con TEA suelen presentar una amplia gama de comorbilidades, mentales y físicas que resultan en que cada individuo con autismo tenga una experiencia de vida única con diferentes inicios, combinaciones, gravedades, y persistencia de los síntomas de TEA y condiciones. En consecuencia, no existe un enfoque de atención médica único, y la atención médica debe ser ágil, receptiva y, sobre todo, accesible.
A pesar del enorme numero de investigaciones en autismo, nuestra comprensión de la atención médica en individuos con TEA sigue estando limitada, particularmente más allá de la infancia y fuera de los países de mayor recursos (HIC). En este articulo se revisan
- Las barreras comunes al acceso a la atención médica (escasez/costo de los servicios; conocimiento médico; estigma);
- Las barreras encontradas principalmente durante la infancia (detección/diagnósticos limitados; vías de derivación poco claras), en la transición a la edad adulta (servicios de transición sanitaria insuficientes; concimiento médica subóptima de las necesidades de atención médica) y la edad adulta (escasez de servicios/seguro limitado; dificultades de comunicación con los médicos; concimiento limitada de las necesidades de atención médica de los adultos mayores); y
- Los avances en el desarrollo de investigaciones/programas para un mejor acceso a la atención médica.
Para realizar este trabajo los autores recuperaron 1509 publicaciones y evaluaron títulos y resúmenes/resúmenes para priorizar 248 publicaciones para una revisión más profunda. La búsqueda se centró en la literatura publicada en o después de 2010.
Barreras comunes en el acceso a la atención médica
- Escasez de profesionales Las familias que viven fuera de las áreas metropolitanas tienen menos acceso a la atención en TEA que los de las zonas urbanas, a menudo debido a la escasez de especialistas. En los EE.UU., el número de psiquiatras para niños y adolescentes por cada 100.000 oscila entre 5 en Idaho (muchas comunidades rurales) y 60 en el Distrito de Columbia (densamente poblado).En forma similar, el número de pediatras del desarrollo por cada 100,000 niños es de 0.2 en Idaho y 4 en el Distrito de Columbia. Este resultado genera una escasez de suministro de servicios, clínica y largos tiempos de espera para el diagnóstico y el tratamiento. Las familias que no tienen acceso a la atención en su comunidad suelen tener menos terapias debido al costo adicional, el compromiso de tiempo y la interrupción de las obligaciones diarias (por ejemplo, el trabajo) asociados con viajes de larga distancia.
Existen actualmente herramientas que se están utilizando como la Herramienta de Detección de Autismo ECHO y STAT que posibilitan la conexión del medico local no especializado con un centro de expertos en autismo ( a través de plataformas virtuales ) y que de esta forma están aumentando la capacidad de ,diagnosticar y tratar el autismo en las comunidades rurales. Sin embargo, se necesita investigación adicional para optimizar la precisión del diagnóstico usando telemedicina y videoconferencia.
- Brechas de conocimiento y formativas Desafortunadamente, muchas personas con TEA, sus familias e incluso médicos han informado que los profesionales de la salud suelen carecer de los conocimientos especializados necesarios para examinar, diagnosticar y referir a las personas con TEA. Por ejemplo, Los médicos estadounidenses han informado que no recibían suficiente capacitación sobre el tratamiento de niños autistas en su etapa formativa, mientras que los del Reino Unido reportaron baja confianza en su capacidad para manejar la atención y derivación de niños y niñas con TEA.
Se están desarrollando herramientas como el modelo ECHO y STAT mencionadas previamente y la herramienta Autism Healthcare Accommodations de AASPIRE, un generador de informes de comunicación y perfiles sensoriales personalizado, ha reducido en un 30% el número de barreras a la atención que enfrentan los adultos autistas, y ha mejorado la autoeficacia de los profesionales sanitarios y la comunicación entre pacientes y proveedores.
- Costo de los servicios (ejemplo de USA) En los EE.UU., Los costos anuales de atención médica para los individuos con TEA aumentan con la edad de USD6467 (0-5 años) aUSD9053 (edad 6-17 años) a USD13,580 (edad 18+años) y son significativamente más altos para las personas con comorbilidades. El aumento de los gastos de atención médica que debe pagar un padre de su bolsillo depende de la cobertura de seguro de salud y los ingresos del hogar. De hecho, los servicios recomendados a menudo estaban excluidos en los planes de seguro que tienen las familias de bajos recursos. En los últimos años, como los 50 estados estadounidenses ordenaron a las empresas privadas de salud la cobertura de los servicios de diagnóstico y tratamiento de TEA, la utilización de los servicios sanitarios ha aumentado, lo que sugiere que la cobertura del seguro aborde, al menos en parte, el acceso a la asistencia sanitaria.
- Conocimiento familiar e individual Cúanto más conocimientos tengan las personas con TEA y sus familias, es más probable que alerten a los proveedores de atención de un retraso en el desarrollo y/o abogar por los servicios de salud. Sin embargo, la construcción de este conocimiento puede verse influenciada por factores situacionales y sociales. Por ejemplo, los padres primerizos son menos propensos a detectar retrasos en el desarrollo que los padres con experiencia que a menudo están más familiarizados con los hitos típicos del desarrollo. Con el fin de disminuir esta barrera, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha desarrollado e implementado programas de capacitación en habilidades para cuidadores (CST) en más de 30 países, lo que aumenta la concienciación familiar sobre las necesidades y servicios de TEA en contextos locales.
- Lenguaje Las barreras linguisticas también obstaculizan el acceso y la navegación de los servicios de asistencia sanitaria para TEA. En Canadá, Estados Unidos y el Reino Unido, los padres de niños con TEA, para los que el inglés no es el primer idioma, se encontraron con barreras lingüísticas al acceder a los servicios de salud, comunicarse con sus médicos e interpretar/responder a los formularios administrativos.
- Estigma Como en muchos trastornos de salud mental, el estigma puede contribuir al rechazo y el aislamiento entre los padres de los niños autistas y puede impedir que las personas con TEA se involucren con el sistema de salud en todas las etapas de la vida. Esta situación se agrava para muchas minorías étnicas (incluidos los inmigrantes). Para disminuir el estigma muchas asociaciones de familiares han lanzado iniciativas que han derivado el estigma alrededor de ASD. Por ejemplo, Sesame Workshop trabaja con más de 13 organizaciones relacionadas con el autismo para introducir un Muppet con autismo en el programa de televisión y recursos digitales. Sesame Workshop ha recibido elogios mundiales por la representación de un niño con TEA y por aumentar el conocimiento, la aceptación y la ilusión de los niños autistas.
Barreras en diferentes etapas de la vida
BARRERAS EN LA INFANCIA (0-17 AÑOS DE EDAD) Una de las mayores necesidades de atención médica para los niños con TEA es asegurar un diagnóstico clínico preciso de TEA y cualquier condición comorbilidad. Los diagnósticos permiten a los profesionales de atención primaria (PCP) iniciar una serie de pasos individualizados de atención, incluyendo la selección del entorno educativo, terapéutico, servicios médicos, de asesoramiento genético y de apoyo familiar. Algunos factores que pueden aumentar las dificultades en la atención incluyen
- La severidad de los síntomas: La heterogeneidad de los síntomas puede hacer que las formas mas sutiles no se identifiquen precozmente
- Presencia de comorbilidades: las personas autistas a menudo tienen condiciones de salud que se pueden confundir con TEA, complicar o retrasar el diagnóstico.
- Expresión diferente de los síntomas del TEA: Los síntomas de TEA pueden ser expresados de diferentes maneras. Por ejemplo, las mujeres , que a menudo tienen una presentación clínica diferente de la TEA que los hombres , son diagnosticadas más tarde
Varias asociaciones profesionales recomiendan que el diagnóstico de TEA debe ir seguido de la evaluación de causas genéticas (incluidas las mitocondriales) y metabólicas para identificar síndromes (por ejemplo, X frágil) o causas potencialmente tratables de. A pesar de ello, estos estudios muchas veces no están cubiertos por los seguros de salud
BARRERAS EN LA TRANSICION A LA VIDA ADULTA (~16–25 AÑOS DE EDAD) Cada año, más de 50.000 jóvenes con TEA entran en la edad adulta. En esta etapa muchas veces hay síntomas que empeoran y suele requerir apoyo especializado que permita que esta transición se produzca en una forma adecuada. En esta época suelen disminuir las consultas medicas y aumentar el uso de servicios de emergencia
En forma adicional múltiples estudios muestran que hay una falta de cuidadores y profesionales de la salud especializados en atender adultos jóvenes con TEA
VIDA ADULTA (>18 AÑOS DE EDAD) A medida que aumenta la tasa de diagnóstico infantil, el número de adultos con autismo seguirá aumentando. Sobre la base de un modelo recientemente estadistico utilizando datos del Estudio Nacional de la Salud Infantil, se estima que el 2,2% de los adultos estadounidenses tienen TEA. Los adultos con TEA presentan numerosos trastornos de salud, incluyendo comorbilidades mentales (por ejemplo, la soledad, la depresión, y ansiedad) y las física (por ejemplo, obesidad, enfermedades cardíacas).
Muchos adultos autistas y sus familias sienten que los profesionales de la salud tienen ideas erróneas sobre las personas con autismo y comúnmente sobre atribuyen los comportamientos al autismo en lugar de buscar una enfermedad separada primero. Asi muchas veces se retrasa el diagnostico de otras enfermedades subyacentes. Las dificultades en la comunicación y conceptos erróneos comunes (por ejemplo, los adultos con TEA no son sexualmente activos) también genera falta de procedimientos clave de salud, como las pruebas de Papanicolaou. Poco se sabe acerca de envejecimiento y autismo sobre los efectos de las condiciones psiquiátricas coexistentes, el tratamiento farmacomacológico a largo plazo de las comorbilidades y demencia
ACCESO A LA ATENCIÓN MÉDICA EN LOS PAÍSES DE MENORES RECURSOS
La mayoría de las personas autistas vive en países de menores recursos (LMIC). Alli, muchas no tienen acceso a la atención médica necesaria para apoyar sus necesidades médicas, y experimentan muchas de las barreras descritas anteriormente, especialmente la falta de servicios, los altos costos, la escasez de conocimiento médico y el estigma. La mayoría de los estudios sobre las barreras a la atención médica a las que se enfrentan las personas con TEA han sido realizadas en países de altos recursos. De los pocos estudios sobre las barreras a la atención sanitaria que se han llevado a cabo en los LMIC la mayoría se centran en los niños, lo que dificulta la identificación de enfoques de relevancia regional para el acceso a la atención a los adultos. Hay programas que se desarrollaron en países de bajos recursos como el CST liderado por la OMS y PASS Plus, un programa entregado en la India rural, que integra el apoyo a las comorbilidades del autismo.
El futuro
A medida que avanzan los estudios genéticos aparecen nuevas posibilidades terapéuticas. Estos avances tienen el potencial de mejorar el diagnóstico y tratamiento de los TEA, también tienen el potencial de aumentar la disparidad en la atención entre entornos de recursos más altos y bajos.
Recomendaciones para mejorar el acceso a la atención médica para las personas con TEA.
Modificado de. “Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood” Pediatr Res 2021 Mar 25. doi: 10.1038/s41390-021-01465-y.Natasha Malik-Soni1, Andrew Shaker1, Helen Luck1, Anne E. Mullin1, Ryan E. Wiley1,2, M. E. Suzanne Lewis3,4, Joaquin Fuentes5andThomas W. Frazie
Ver el original en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33767375/
