Caminando por la calle cruzo a una mamá que lleva de la mano a su hijo. Tendría unos 5 años. Van repitiendo la palabra LEÓN. El nene ruge contento, hace ruidos feroces, y trata de decir la palabra. La mamá la repite con un tono cansado, pero persistente. “Llllll e ón”. Él dice algo que suena parecido, pero no es la palabra. Y también ruge. La mamá lo felicita, y dice, “eso, eso … qué feroz! que es… ese Lllllee ón”.
Enseguida me doy cuenta que ese nene tiene alguna dificultad, y se me escapa una mirada. Soy curiosa y, aún siendo discreta, a veces miro de más. Trato de ser cuidadosa, pero estas escenas me interesan. Aprendo mucho. La mamá me respondió con una semi sonrisa que parecía decir “ahí va, todavía no le sale, pero seguimos intentando”.
Y siguieron con el “Llll e ón”. Acentuando fuerte y rugiendo. La mamá del domador de leones me dejó pensando. Actué como una intrusa, mirando en situaciones ajenas y me lamento si los incomodé. Ese nene no era mi paciente, pero muchos otros como él, sí lo son. Y quiero pensar cómo y desde dónde, podemos acompañar a las familias de niños con algún desafío en su desarrollo. Cómo estar presentes sin ser invasivos en este proceso de afianzarse como familia y aceptar para sostener.
Una vez en el bar de un club donde yo estaba sentada sola, una señora de unos 50 años, me sentó a un joven y dijo “lo siento aquí mientras busco mesa, él es discapacitado”. Me lo dijo bien. Con seguridad. Me lo dijo sin consultarme, sino indicándolo. Ella misma, y sin dudarlo, dijo, hizo, concretó la ayuda que necesitaba. El chico tenía autismo. Quedó sentadito en mi mesa un momento hasta que la mamá lo llevó con ella.
Imagino que lograr esa seguridad habrá significado toda una construcción.
Tal vez no.
Tal vez siempre fue una persona de carácter sereno y asertivo, que podía plantear sus necesidades así, sin más.
O tal vez era una mamá que tuvo que aprender a conservar la calma, a mantenerse centrada en ella y las necesidades de su hijo. A no perder el eje ante la mirada incomprensiva de los otros. Que aprendió a pulir los tonos con los que expresarse, sin dudar, ni reclamar, ni reprochar, ni rogar, sino diciendo con firmeza y claridad.
Los papás y mamás de chic@s con discapacidad son mirados, criticados, ¡escaneados! y mal interpretados enorme cantidad de veces. Se piensa que sus hijos son maleducados, caprichosos. Que si tienen un alfajor y suben a un taxi, el desastre será total. Que si pegan un chillido están rompiendo la calma de este sereno planeta. Que si la mamá lo lleva de la mano fuerte y se enoja y reta porque se quiere soltar, es una madre autoritaria. Que son chic@s que no saben jugar con otros en un pelotero y que deben estar “vigilados”.
Y esas miradas, las nuestras, las de afuera, pueden afectar indefectiblemente ese equilibrio que van construyendo en la inevitable superposición de
– aceptar y comprender las necesidades de su hij@,
– de sostener a su hij@ desde el estímulo y el afecto,
– de conseguir los espacios que colaboren con el desarrollo,
y sobre todo,
– volver a encontrar su camino personal… de no entrar en el lugar limitado de ser la mamá o papá de … (un cuadro, síndrome, trastorno) sino ser la mamá/papá de su hij@, de formar una familia, y preservarse a sí-mismos para en algún momento … poder reencontrarse con sus proyectos individuales muchas veces postergados.
Trabajando con familias de niñ@s con discapacidad, tomamos contacto con trayectorias de vida, de lucha, de aprendizajes que ninguno había planeado. No lo eligieron. Todo lo contrario. Y sin embargo, en muchos, sobre todo en los papás de chicos más crecidos, encontramos una aceptación ligada a una fortaleza que los vuelve invencibles.
Esa mamá en el bar me transmitió eso. No iba a importar quién era yo, qué estaba haciendo en ese bar, cuánto entendía. Su hijo se sentaba junto a mí. Dicho y hecho. Y la aplaudo, porque ese hijo no era solamente SU hijo. Era el hijo de todos nosotros. Mío también. Como comunidad tenemos que suavizar las reacciones, los juicios, los señalamientos. Y acompañarlos y sostenerlos en lo que necesitan.
Lic. María Inés Acuña
