Se cree que la efectividad de los tratamientos aumenta cuando toda la familia está involucrada. Por otro lado, hay poco apoyo específico para los padres. De hecho, una crítica que se la hace a las prácticas centradas en la familia es que han diseñado para una “familia ideal”, con una madre que esté constantemente disponible para atender a su hijo.
Si bien hoy en día los roles del padre y la madre están más parejos, tanto en la casa como a nivel laboral, la mayoría de las intervenciones e investigaciones se centran en la madre, dejando al padre afuera. Es más, en la mayoría de las investigaciones que involucran a “ambos padres”, las madres están significativamente más representadas que los padres. Cuando la cantidad de padres es igual a la de madres, en general las madres asisten a entrevistas mientras que los padres solo completan cuestionarios, por lo que los datos recolectados también difieren.
Se han tratado de identificar los factores que influyen la baja representación de los padres en los estudios sobre la crianza de los niños con TEA. A un nivel pragmático, se sugiere que los padres de los niños con TEA pueden no estar interesados participar o, incluso, podrían no ser invitados a participar. Además, los padres suelen estar menos disponibles. Por otro lado, aun se identifica en muchos hogares a la madre como la principal cuidadora. En relación con esto, se discute si en las encuestas no se está prestando atención a los padres o si, en muchos casos al ser las madres las que están más involucradas y estar expuestas a niveles más altos de estrés, se trata de buscar herramientas para ayudarlas.
Por todo esto, es que hay poca información sobre lo que los padres de niños con TEA piensan. Sin embargo, alcanza para saber que las necesidades de los padres son distintas a las de las madres. Por ejemplo, los investigadores encontraron padres de los niños con TEA requieren diferentes soportes que las madres y tienen formas distintas de interpretar, afrontar, experimentar, y participar en la crianza de su hijo. Los padres consideran muy importante el apoyo dentro del hogar para sus hijos y se sienten menos confiados a la hora de manejar por sí mismos ciertos comportamientos. Incluso parecen tener una visión menos positiva y son más sensibles al estigma que rodea al diagnóstico. Pero se necesita una mayor comprensión de las experiencias de los padres.
A partir de su estudio de las diferencias de género en las experiencias de crianza de niños con problemas de salud, los autores concluyen que “la madre llora con alguien, el padre llora solo”. En este trabajo se ha prestado especial atención a lo que los padres comunican.
Ellos hablan de la universalidad de la experiencia de paternidad y de cómo articular sus propios esfuerzos para hacer frente a la sensación de pérdida y las demandas inesperadas de los trastornos de espectro autista. Admiten que ver a otros padres interactuar con sus niños de desarrollo típico provoca “punzadas de celos” y como padres reflexionan sobre lo que habían previsto inicialmente cuando “se inscribieron” para ser papá. Al mismo tiempo, por ser padre de un niño con TEA se presta más atención a los detalles del desarrollo de sus hijos y a cómo ellos pueden colaborar en su progreso. Una conciencia sofisticada y un sentimiento de agradecimiento por las capacidades y la personalidad de sus hijos se acumula en medio de una apreciación de las pruebas y triunfos de la paternidad en general, y del ser padre de un niño con TEA en particular.
Este trabajo contradice la idea que los padres son menos seguros que las madres en el manejo de comportamientos desafiantes de los niños con TEA. En general, los padres que han participado en este estudio se han mostrado confiados en su rol de padres. Además, hay reformulado sus expectativas como padres y han demostrado tener entendimientos profundos de la paternidad, tanto de un niño con TEA como general.
Estos resultados subrayan la necesidad de romper las “prácticas habituales” de ser menos atentos a las experiencias de los padres. Ellos están dispuestos a compartir experiencias. Incluso un participante reforzó la necesidad de una comprensión específica del padre porque hay circunstancias, momentáneas o permanentes en las que la madre no está.
Se debe seguir estudiando cuáles son las necesidades de los padres y también lo que ellos pueden ofrecer a otros padres y lo que tienen para decir sobre el desarrollo de sus hijos.
Modificado de: Cheuk S, Lashewicz B. 2016. How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically developing. Autism 20(3): 343–352
Foto: Phuketian.S Flickr via Compfight cc
