Esta revisión sistemática tiene como objetivo proporcionar una mejor comprensión de: (1) intervenciones específicas de TEA administradas por cuidadores, (2) el impacto de estas intervenciones administradas por el cuidador en la unidad familiar (por ejemplo, funcionamiento familiar, cohesión, adaptabilidad), ( 3) el impacto de estas intervenciones administradas por el cuidador en las relaciones entre miembros específicos de la familia, y (4) cómo los procesos que se descubren en la revisión podrían ayudar en futuros objetivos de tratamiento y estructuras que incluyen a los miembros de la familia.
Tener un hijo con trastorno del espectro autista (TEA) puede afectar la unidad familiar, incluidas las relaciones interpersonales y los recursos familiares. Aunque existen estudios sobre cómo las características del niño con TEA impacta en la salud mental y el estrés experimentado por los miembros de la familia, existe relativamente poca investigación que analice los efectos sobre el funcionamiento, la dinámica y las relaciones de la unidad familiar.
Las intervenciones mediadas por cuidadores pueden crear una carga adicional para la familia, es importante considerar los efectos de estas intervenciones en los miembros de la familia y sus relaciones. Además, los beneficios generales de una intervención deben medirse comparando los beneficios obtenidas por el niño y los de la familia en su conjunto.
En consecuencia, se necesita investigaciones centradas en las familias con un miembro con TEA para comprender cómo ayudar mejor a estas familias, especialmente en lo que respecta a las estrategias de intervención comúnmente utilizadas.
En esta revisión, el término “cuidador” se utiliza para incluir a cualquier adulto primario en el rol de cuidador, que a menudo es un padre, pero puede ser un abuelo, otro adulto u otro miembro de la familia.
Funcionamiento familiar y TEA
Mirar a un niño solo, sin considerar la dinámica familiar, no es suficiente. El ajuste psicosocial de los cuidadores también se vea afectado, directa e indirectamente, por la presencia del niño con TEA y por la experiencia específica con las intervenciones de TEA. Se ha encontrado que esta relación es bidireccional, de modo que los cuidadores también pueden influir en aspectos del fenotipo TEA a lo largo de la vida.
Las investigaciones en general se han centrado en las familias, destacando la influencia del apoyo familiar y el funcionamiento de las familias de niños con TEA en la vida cotidiana y en los procedimientos de intervención. En estas se ha demostrado que las familias requieren mas dedicación de tiempo para actividades de crianza infantil, en comparación con las familias de niños con desarrollo típico. De hecho, el 85% de las personas con TEA requieren asistencia de por vida, específicamente de su familia. Por lo tanto, la presencia de un miembro de la familia con TEA afecta de manera significativa y duradera al sistema familiar.
Con base en esta información, mirar a toda la familia parece crítico en la investigación específica de los TEA. Esta perspectiva podría dilucidar la mejor forma de estructurar las intervenciones que conducen a un funcionamiento óptimo para el individuo con TEA y su unidad familiar.
Dimensiones del funcionamiento familiar
A menudo se miden diferentes variables para determinar el funcionamiento de una familia. El modelo circumplex cita tres dominios centrales en la evaluación del funcionamiento familiar: cohesión familiar, flexibilidad y comunicación.
- la cohesión se define como el grado en que los miembros de la familia están separados o conectados a su familia,
- la flexibilidad es “la cantidad de cambio en el liderazgo familiar, las relaciones de roles y las reglas de relación”
- la comunicación caracteriza cómo interactúan los miembros de la familia entre si. Si bien la comunicación es un dominio lineal (es decir, los puntajes más altos y una mejor comunicación indican un mejor funcionamiento familiar), los puntajes extremos en cada extremo de las otras dos dimensiones reflejan un funcionamiento desadaptativo. Por lo tanto, se debe lograr un equilibrio de estos dominios.
Otros dominios clave del funcionamiento familiar son la adaptabilidad familiar, la organización y el conflicto.
- La adaptabilidad familiar es la capacidad del sistema familiar para cambiar cuando se enfrenta a factores estresantes situacionales o de desarrollo,
- La organización familiar es el grado de caos o la falta de orden en el sistema familiar.
- El conflicto familiar se refiere a la discordia dentro de una unidad familiar que incluye desacuerdos, gritos o discusiones
Variables Familiares y relaciones en el contexto de los TEA
Tanto al comparar familias de niños diagnosticados con TEA con familias de niños neurotipicos (NT), como al examinar la variación dentro de las propias familias de niños diagnosticados con TEA, los estudios han indicado relaciones transaccionales de funcionamiento familiar y sintomatología infantil. Entre las familias de niños con TEA, por ejemplo, un estudio sugirió un mal funcionamiento general de la familia si el niño con TEA tenía niveles más altos de conductas de externalización, aunque no se encontró relación para las conductas de internalización. Los cuidadores de niños con TEA informaron menos cohesión familiar, adaptabilidad y satisfacción conyugal que los cuidadores de niños con NT. Además, la mala comunicación familiar, o el alto conflicto familiar, es más predictivo de la sintomatología de TEA que las influencias positivas de la familia o los pares en familias de niños con TEA. Estos hallazgos subrayan la bidireccionalidad de las características del TEA y las relaciones familiares.
Además del conflicto, la pobre adaptabilidad familiar y los altos niveles de caos también son problemáticos para las familias de niños con TEA. Un estudio demostró que la adaptabilidad familiar predijo un cambio en los problemas de comportamiento de los niños con TEA con o sin discapacidad intelectual. El mismo estudio encontró que la adaptabilidad familiar predijo la depresión materna y el comportamiento problemático del niño, más allá de la relación madre-hijo. El uso de comportamientos de adaptación desadaptativos, que están vinculados a la desorganización (es decir, el caos), puede conducir a un mayor riesgo de conducta y problemas emocionales en niños con TEA. Además, el aumento del caos contribuyó a la disminución de la calidad de vida familiar en familias con niños con TEA.
Las interrupciones en la unidad familiar en general también tienen implicaciones importantes para las relaciones diádicas que comprenden la familia. Como se señaló anteriormente, se ha descubierto que criar a un niño con TEA tiene un impacto negativo en el bienestar de los cuidadores, independientemente del nivel de funcionamiento del niño. Las relaciones entre los cuidadores también pueden verse afectadas negativamente, lo que puede alterar la estructura familiar.
Aunque se debatió, algunos estudios indican que la tasa de divorcios para padres de niños con TEA es el doble de la tasa para padres de niños NT. El divorcio y el estrés matrimonial pueden conducir a dificultades en las relaciones con los otros hijos y entre hermanos.
Sin embargo, algunas familias pueden experimentar un funcionamiento y relaciones familiares positivas como resultado de tener un hijo con TEA ya que el diagnóstico de TEA podría servir como un factor protector en algunas relaciones cuidador-niño. En estos casos, los cuidadores pueden ver al niño como menos responsable del comportamiento y pueden culparlo menos del mal comportamiento. Otras influencias positivas incluyen la fortaleza psicológica y emocional, mejores habilidades de comunicación, más empatía y una mayor paciencia para los cuidadores a medida que aprenden a adaptarse al niño. Por lo tanto, puede haber apoyo de las relaciones familiares y, a su vez, se puede mejorar la cohesión familiar. Las características y relaciones familiares sólidas pueden ser recursos importantes para protegerse contra otros factores estresantes, lo que nuevamente sugiere la necesidad de enfocarse en las variables familiares y los resultados de la relación en el trabajo de intervención de TEA para comprender los factores de riesgo y de protección.
Intervenciones mediadas por cuidadores
En los últimos tiempos se ha producido un cambio del modelo profesional a uno más centrado en la familia en el que los miembros de la familia son una parte activa del tratamiento para el niño con TEA. Una revisión de los tratamientos por Schertz et al. (2011) encontraron que el 52% de los servicios de TEA abordan la relación padre-hijo, y el 59% de las intervenciones involucran a los padres en la implementación de la intervención, lo que sugiere que la integración de los cuidadores y otros miembros de la familia, ya sea directa o indirectamente, en las intervenciones es muy prevalente.
Los impactos, tanto positivos como negativos, para los propios cuidadores en el contexto de la intervención han recibido poca atención en las investigaciones. Algunos beneficios para los cuidadores incluyen una mejor capacidad de respuesta, regulación de las emociones, reducción del estrés, depresión, mejor salud mental y física, y una mayor autoeficacia parental después de implementar intervenciones para niños con TEA. Además, la participación del cuidador también disminuyó el tiempo y las inversiones monetarias que a menudo se requieren. En contraste, algunos resultados negativos que se han relacionado con la participación del cuidador en las intervenciones incluyen una alta inversión de dinero, energía y tiempo y que los cuidadores dedican menos atención a otros miembros de la familia o aspectos del funcionamiento familiar.
Existen varios modelos de tratamiento diferentes que integran al cuidador en las intervenciones.
- La capacitación para cuidadores enseña a los cuidadores cómo emplear estrategias para tratar comportamientos específicos, como los comportamientos disruptivos.
- Las intervenciones mediadas por el cuidador enseñan de manera similar a los cuidadores a administrar técnicas de tratamiento con el niño y los cuidadores practican activamente con el niño en la sesión.
- La psicoeducación del cuidador resume la información central sin proporcionar estrategias específicas ni capacitación práctica.
Todos estos métodos de tratamiento son eficaces; sin embargo, a menudo las intervenciones mediadas por el cuidador y la capacitación del cuidador conducen a resultados más sólidos en comparación con la psicoeducación.
Con respecto a los aspectos específicos de estas intervenciones que los hacen efectivos, se discute cual es la frecuencia ideal de intervención mediada por padres. Se considera que en el cuidador el estrés disminuye con tratamientos de baja intensidad; sin embargo, la dosis de tratamiento más baja también puede conducir a una disminución de la mejora en los resultados infantiles. Los tratamientos con dosis más altas son más manuales y, si bien tienen el efecto más fuerte, también pueden ser complejos y requieren una amplia capacitación, experiencia y alta fidelidad. Los padres que reciben apoyo pueden relacionarse mejor con sus hijos con TEA, aunque el apoyo informal puede ser más efectivo que el apoyo formal. Estos hallazgos sugieren que examinar las intervenciones centradas en el cuidador es fundamental para seguir encontrando el delicado equilibrio entre proporcionar beneficios a los cuidadores y minimizar las dificultades.
Las intervenciones administradas por el cuidador también pueden afectar el funcionamiento y las relaciones familiares. La inclusión de cuidadores y otros miembros de la familia en la intervención parece beneficiar las relaciones matrimoniales, de cuidador-hijo y de hermanos, así como la cohesión familiar. Por lo tanto, aunque los estudios que examinen las variables familiares después de la intervencion mediada por cuidadores es relativamente poco común, revisar la literatura existente podría arrojar luz sobre los impactos específicos que estas intervenciones de TEA tienen en otros miembros de la familia.
Programas de capacitación para cuidadores
El cuidador aprenda estrategias específicas para trabajar con el niño con TEA (de una forma más “profesional”) 6 trabajos fueron encontrados
Dos de ellos mencionan el outcome en las familias . Karst et al. (2015) evaluo el programa The Program for the Education and Enrichment of Relational Skills (PEERS®), un tratamiento para habilidades sociales asistido por un cuidador para jóvenes y adolescentes con TEA
PEERS® reune un grupo infantil estructurado con un grupo simultáneo de padres / cuidadores en el que los cuidadores discuten sobre la psicoeducación y las estrategias para ser un entrenador social. Resultados El grupo experimental mostró una disminución significativa en el caos familiar con el tiempo, lo que sugiere que completar PEERS® disminuyó el caos familiar,
De manera similar,, el Tratamiento de Respuesta Pivotal (PRT), demostró aumento en el empoderamiento familiar. PRT es una intervención naturalista basada en los principios del Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA), que se centra en áreas fundamentales de desarrollo (por ejemplo, motivación, iniciación social). El estudio empleó una capacitación grupal de cuidadores de 10 semanas y una sesión de terapia individual. Este estudio en particular examinó el empoderamiento familiar. Los resultados sugirieron que los cuidadores percibieron un aumento en el empoderamiento familiar en diferentes niveles después de completar la capacitación.
En resumen, estos hallazgos sugieren que los modelos de capacitación para cuidadores mejoran el funcionamiento familiar en áreas específicas, incluido menos caos y más empoderamiento, incluso cuando estas características específicas no fueron el objetivo de la intervención. Por lo tanto, los programas de capacitación para cuidadores parecen tener un impacto positivo en el funcionamiento más amplio de la familia.
Cuatro estudios evalúan el outcome en las relaciones familiares. En uno se evaluó el impacto de la capacitación en habilidades sociales (TEACCHSST) en familias japonesas. Similar a la estructura de PEERS®, los cuidadores y los niños se reunieron por separado y los cuidadores observaron a los niños a través de un espejo de dos vías en esta intervención grupal centrada en las habilidades sociales. Se implementó un diseño de control de lista de espera y el grupo de control participó en el programa TEACCH-SST después de 6 meses. Los resultados sugirieron más componentes relacionales positivos basados en las interacciones de los cuidadores y los niños después de este programa de capacitación para cuidadores. De manera similar, Wang (2008) evaluó un programa de capacitación para cuidadores centrado en ABA. Los cuidadores fueron entrenados por 20 h; con 16 h dedicadas a capacitación y 4 h dedicadas a visitas domiciliarias con el médico y el niño. Se comparó con un grupo control que estaba en lista de espera. La Escala de Calificación del Comportamiento Materno, se usó para evaluar cuatro dimensiones de la crianza de los hijos: capacidad de respuesta, efecto, logro y directividad durante los primeros 5 minutos de juego libre entre el cuidador y el niño. Los cuidadores en el grupo de capacitación, en comparación con los del grupo de control, respondieron mejor a su hijo (p. Ej., Entendieron la actividad e interés del niño, las respuestas apropiadas al comportamiento) y también obtuvieron una puntuación más alta en el dominio del afecto (p. Ej., Disfrutar de las interacciones con, demostrar emocionalidad y calidez hacia el niño). Por lo tanto, también hubo mejoras en la calidad de la relación observada en el grupo de entrenamiento en este estudio.
Utilizando autoinformes, otro estudio examinó la naturaleza de la relación cuidador-niño después de completar la intervención Triple P de Stepping Stones. Esta es una versión nueva del Programa de Padres Positivos Triple P desarrollado para familias de niños con discapacidades (Sanders et al. 2012), que incluye reuniones grupales de cuatro o cinco cuidadores de niños con TEA en niveles similares de funcionamiento. Empleando un ensayo de control aleatorio, los cuidadores completaron la Escala de crianza , una medida de 30 ítems que evalúa tres características de la paternidad disfuncional: laxitud (por ejemplo, permisiva, inconsistente), sobre-reactividad (por ejemplo, severidad, autoritaria, enojada) y verbosidad (por ejemplo, dependencia excesiva en hablar). Los resultados sugirieron que los participantes en el grupo de tratamiento fueron significativamente menos laxos, hiperactivos y verbosos en las interacciones con el niño después del tratamiento, en comparación con el grupo de control. Además, las disminución en la sobre-reactividad y la verbosidad se mantuvieron 6 meses después de la intervención. Con ese fin, se evidenciaron resultados positivos de la relación con el cuidador al completar esta intervención.
Un estudio de McConachie et al. examinó el impacto de un ensayo controlado basado en el programa Más que palabras (Sussman y Lewis 1999) para padres de niños con diagnóstico confirmado o sospechado de TEA. En el presente estudio, la mayoría de los niños tenían un diagnóstico formal de TEA. No hubo diferencias entre aquellos con y sin diagnóstico confirmado. Similar al formato Triple P, los padres se agruparon al tener hijos con aproximadamente las mismas dificultades. El tratamiento consistió en sesiones semanales de instrucción y práctica y tres visitas domiciliarias. Los resultados no sugieren diferencias significativas en la adaptación entre los grupos de intervención y control para cualquier grupo de diagnóstico (por ejemplo, TEA versus no diagnosticado).
En resumen en general, los resultados sugieren en gran medida mejores resultados en la relación en el contexto de las intervenciones de capacitación de cuidadores, aunque un estudio no sugirió ningún cambio.
Estudios sobre las intervenciones mediadas por cuidadores
Aca se incluyen 10 estudios en los cuales el cuidador es el que realiza la terapia o actua como co-facilitador y su presencia se requiere en todas las sesiones. Dos de las intervenciones mediadas por cuidadores evaluaron el impacto en el funcionamiento y relaciones familiares En uno de ellos se evalúan diferencias entre madres y padres. Este estudio analizó un programa de capacitación para padres que luego recibieron instrucciones para enseñarle a la madre estas estrategias. Si bien los autores del estudio lo clasificaron como un programa de capacitación para padres, se clasificó como una intervención mediada por el cuidador en la presente revisión porque los padres pasaron relativamente más tiempo implementando el tratamiento con el niño que en la capacitación y porque los padres, no los terapeutas enseñan estas habilidades a las madres. La Escala de Evaluación de Adaptabilidad Familiar y Cohesión II (FACES-II; Olson et al. 1982) se utilizó para medir la adaptabilidad, la cohesión y el funcionamiento familiar ideal. Aunque no hubo cambios en ninguno de los dominios del FACES-II de antes o después de la intervención para padres o madres, los puntajes de adaptabilidad de las madres tanto antes como después de la intervención fueron significativamente más altos que los puntajes de los padres. Por lo tanto, si bien la intervención no cambió el funcionamiento familiar, estos resultados arrojan luz sobre las características específicas de las madres y los padres de niños con TEA y sus estilos de crianza.
Otro estudio examinó un programa basado en la atención plena (mindfulness) y usó FQOL (una escala para evaluar calidad de vida de la familia) como resultado. El diseño del estudio incluyó dos etapas: la Etapa 1 involucró a los cuidadores (todas madres) siendo entrenados en prácticas de atención plena durante 8 semanas y la Etapa 2 involucró a los cuidadores que enseñaron habilidades de atención plena a sus hijos con TEA. Se informó un aumento en la FQOL después de la capacitación del cuidador y un aumento adicional después de la capacitación del niño para tres de las cinco madres. Si bien las madres individuales parecían experimentar una mejora en la FQOL, los resultados no sugieren un cambio universal en FQOL, similar al estudio anterior en el que las características familiares no cambiaron de antes a después de la intervención.
Williams and Wishart (2003) exploraron el programa Son-Rise Program. Este programa infantil es implementado por cuidadores que convierten una habitación de su hogar en una sala de juegos y los cuidadores se unen o imitan la actividad del niño. Se enviaron tres encuestas a los participantes: justo después del entrenamiento inicial (Q1), 6 meses después del entrenamiento (Q2) y 1 año después (Q3). Solo resultados de los últimos dos resultados de la encuesta fueron reportados. Los informes sobre el segundo trimestre revelaron que el 21% de las familias notó solo beneficios familiares, el 40% dijo que solo había inconvenientes, el 13% informó tanto inconvenientes como beneficios, el 11% dijo que no había ninguno y el 15% no especificó. En el tercer trimestre, el 19% de las familias reportó solo beneficios familiares, el 39% reportó inconvenientes solamente, el 19% informó beneficios y desventajas, el 19% informó ninguno y el 3% no especificó. En conjunto, los beneficios informados incluyeron que la familia se sintió más positiva y los inconvenientes incluyeron que esta intervención dividió a la familia. Si bien se informaron algunos resultados positivos, los resultados parecían sugerir más inconvenientes familiares, por lo que este es el primer estudio revisado que sugiere resultados negativos, en lugar de ganancias neutrales o positivas para una intervención.
El Programa de Entrenamiento y Coaching Parental (PTCP) indicaron algunos efectos familiares beneficiosos a través de una entrevista semiestructurada, aunque los resultados no fueron concluyentes (Rivard et al. 2017) Esta intervención está diseñada para cuidadores cuyos hijos están en una lista de espera para servicios de intervención conductual temprana e intensiva (EIBI), con sesiones de capacitación grupal y reuniones individuales. Según las entrevistas de 94 cuidadores, el 42,6% de los cuidadores informó beneficios para el bienestar psicológico de los miembros de la familia y el 42,6% informó beneficios para su FQOL. Aunque las conclusiones fueron algo limitadas en función de la naturaleza no estructurada de los resultados de la encuesta, hubo una mejora aparente para la familia después de esta intervención.
En resumen, estas diversas intervenciones mediadas por el cuidador no demostraron cambios en las características familiares en general y, de hecho, revelaron resultados neutrales o incluso negativos. Aunque se informaron algunos beneficios, estos a menudo solo estaban presentes para una parte de la muestra y no eran generalizables
Sin embargo, los resultados en general sugieren mejoras en la calidad de la relación entre familiares:
- Liao y col. (2014) examinaron una intervención basada en el desarrollo: (DIR) / Floortime. La intervención en el presente estudio se realizó en el hogar y fue dirigida por un terapeuta ocupacional. Después de la intervención, hubo mejoras en el compromiso, la relación y la interacción emocional intencional bidireccional. Por lo tanto, los niños parecían expandir su capacidad de relación con sus cuidadores en esta intervención mediada por cuidadores.
- Del mismo modo examinando los niveles emocionales, pero esta vez con el cuidador, Poslawsky et al. descubrieron que la disponibilidad emocional de los cuidadores aumentó después de que se implementó una intervención de retroalimentación de video para promover una crianza positiva adaptada para la población con TEA (es decir, VIPP-AUTI). Los cuidadores recibieron VIPP-AUTI durante 3 meses y cinco visitas domiciliarias. Las interacciones entre el cuidador y el niño se grabaron en video durante una interacción de 15 minutos y se incluyeron cuatro escalas del comportamiento de los padres: (1) sensibilidad, (2) estructuración, (3) no intrusión y (4) no hostilidad. Los resultados sugirieron un tiempo por efecto de grupo para la no intrusión, de modo que los cuidadores que completaron VIPP-AUTI mostraron una menor intrusión después de la intervención, mientras que la intrusión aumentó en el grupo control. Debido a la asimetría, la escala de no hostilidad no se incluyó en los análisis. La sensibilidad y estructuración de los padres no mostró efectos significativos de intervención o interacción.
- Solomon y col. examinó el programa de consulta en el hogar del proyecto The Play and Language for Autistic Youngsters (PLAY). Esta intervención es un modelo de desarrollo mediado por el cuidador y centrado en la reciprocidad social, basado en el marco teórico de Greenspan y Wieder (1997). Los cuidadores en el grupo de tratamiento PLAY demostraron más mejoría desde el inicio hasta el postratamiento que grupo control, demostrando un gran tiempo por efecto de grupo.
- Otro programa mediado por cuidadores utilizó una intervención centrada en las relaciones (RF), que utiliza un modelo de desarrollo y alienta a los cuidadores a usar estrategias de intervención receptivas basadas en el desarrollo del niño. La intervención en este estudio consistió en capacitaciones individuales en el hogar o en el centro en las cuales el cuidador y el niño estuvieron presentes en todas las sesiones de capacitación. Se observó que los cuidadores mejoran la capacidad de respuesta y el efecto, pero no la orientación al logro y directividad. Por lo tanto, si bien se sugirieron algunos resultados positivos, esto solo fue específico para dos dominios, en contraste con Solomon et al. estudio que observó cambios en todos los dominios. Además, los cambios en la capacidad de respuesta del cuidador representaron el 25% de la variación en los cambios en el comportamiento social interactivo de los niños, mientras que el nivel de capacidad de respuesta del cuidador al comienzo de la intervención no se asoció con los cambios en la interacción social del niño. Este resultado destaca la influencia bidireccional de los cuidadores y los niños en el contexto de sus interacciones.
- Otro estudio exploró la musicoterapia centrada en la familia (FCMT; Thompson et al. 2014). Este formato es diferente de las otras intervenciones mediadas por el cuidador, ya que el cuidador no era el agente de intervención directa; sin embargo, los cuidadores estuvieron presentes en todas las sesiones y los objetivos del estudio indicaron que los terapeutas intentaron que los cuidadores dirigieran las actividades. Además, este fue el único estudio que mencionó la participación de hermanos, otra capa del sistema familiar, aunque no se presentó ninguna explicación sobre la naturaleza de la participación de hermanos. Los resultados no indicaron efectos significativos del tratamiento. Si bien una encuesta cualitativa sugirió cambios positivos en la percepción de la relación cuidador-niño y del niño, y las respuestas hacia el niño. Los resultados se basaron solo en las respuestas de 11 de 23 cuidadores. Por lo tanto, los resultados no fueron concluyentes para demostrar si FCMT tuvo éxito en mejorar la calidad de la relación.
- Grindle et al. (2009) analizaron los programas EIBI en el Reino Unido. Aunque la duración exacta de la intervención varió según el participante, en general fue de 2 años. Con respecto a los resultados de la relación, el 100% de las madres y los padres dijeron que mejoró su relación con sus hijos. Además, el 52% de las madres y el 65% de los padres dijeron que la relación entre hermanos e hijos mejoró, y el 41% de las madres y el 25% de los padres dijeron que la relación entre padres y hermanos mejoró. Sin embargo, el 16% de las madres y el 15% de los padres dijeron que su relación con el hermano se deterioró, y el 31% de las madres y el 24% de los padres informaron que la relación padre-padre se deterioró. Específicamente, los padres notaron que los hermanos disfrutaban la participación en la terapia y podían aprender sobre ASD y ABA; sin embargo, los hermanos también sintieron que no recibían tanta atención, tuvieron que mantenerse fuera del camino durante la intervención y la familia realizó menos viajes. Aquí nuevamente, hay resultados equívocos que revelan tanto los beneficios como los resultados negativos en las relaciones.
Finalmente, para los dos estudios que mencionaron el funcionamiento familiar y los resultados de calidad de la relación, Williams y Wishart (2003) destacaron numerosos cambios cualitativos en las relaciones, tanto positivas como negativas. Los beneficios incluyeron más interacciones positivas entre los miembros de la familia y más atención a otros niños en la familia. Los inconvenientes incluyeron menos tiempo con los cónyuges y otros hijos, y otros niños se sintieron excluidos. Además, la eficacia se relaciona positivamente con la felicidad familiar, mientras que al mismo tiempo, se relaciona negativamente al estrés. Si bien los resultados fueron equívocos, este fue uno de los únicos estudios que destacó las desventajas específicas experimentadas en las relaciones con otros miembros de la familia.
Finalmente, como se discutió anteriormente, Rivard et al. (2017) el estudio presentó resultados sobre la calidad de la relación también. Los cuidadores informaron una mejora en el bienestar psicológico, incluido un mayor optimismo sobre su hijo (16%).
En resumen, los resultados sugieren ganancias generalmente positivas para los estudios mediados por el cuidador sobre los resultados de la relación, aunque algunos resultados son negativos o neutrales y también se revelan dominios específicos de las ganancias de la relación.
Discusión
Los resultados de esta revisión indicaron que, en general, la capacitación de cuidadores y las intervenciones mediadas por cuidadores pueden tener impacto en el funcionamiento y las relaciones familiares. Si bien la mayoría de los estudios revisados indican un impacto positivo de las intervenciones basadas en la familia en el funcionamiento y las relaciones familiares, algunos informaron hallazgos neutrales o equívocos. Además, algunos de los resultados cualitativos sugieren posibles impactos negativos.
Las intervenciones incluidas en esta revisión emplearon varios protocolos de tratamiento y casi todos los estudios examinaron un enfoque de tratamiento diferente. La edad promedio de los niños en una intervención fue de 14.1 años y la más joven fue de 2.34 años. No se encontraron estudios para personas adultas con TEA
Dado que esta revisión proporciona una descripción de las intervenciones asistidas por el cuidador actualmente empleadas, la investigación futura podría comparar los componentes del tratamiento para comprender mejor los métodos más efectivos e identificar los factores que podrían relacionar adecuadamente a las familias con los tratamientos, como las edades del individuo o el nivel funcional y de lenguaje . Los intentos de replicación también serán importantes: rara vez se utilizó la misma intervención en todos los estudios. Es posible que algunas intervenciones deban estudiarse más en poblaciones con TEA.
En términos del segundo objetivo, para comprender mejor el impacto de estas intervenciones administradas por el cuidador en la unidad familiar, los resultados parecen indicar que las intervenciones de capacitación del cuidador tienen un impacto positivo en la familia, mientras que las intervenciones mediadas por el cuidador no revelaron cambios positivos consistentemente . Ambas intervenciones de capacitación de cuidadores destacaron mejoras en el funcionamiento familiar, específicamente el caos familiar y el empoderamiento, respectivamente. En contraste, las intervenciones mediadas por el cuidador no sugirieron resultados positivos sobre las características familiares en función de la intervención. Este hallazgo podría provenir del hecho de que las intervenciones de capacitación de cuidadores pueden requerir menos tiempo y tensión para los cuidadores, y los cuidadores pueden tener más tiempo y energía para practicar las habilidades por separado. Por el contrario, las intervenciones mediadas por el cuidador pueden representar más presión sobre el cuidador, que a menudo implica más tiempo, fondos y gasto de energía. Por lo tanto, el cuidador puede centrarse más en el niño con TEA, en lugar de crear dedicar tiempo a generar beneficios para sí mismo o para otros miembros de la familia.
Otra posible consideración se refiere al tipo y alcance de las intervenciones empleadas. Las intervenciones mediadas por el cuidador se enfocaron en múltiples dominios de déficit para el niño, mientras que las capacitaciones de los cuidadores tendian a enfocarse en habilidades específicas, como las habilidades sociales o la comunicación. Puede ser que los programas más generales sean difíciles de implementar para las familias.
En resumen, las intervenciones de capacitación de cuidadores parecen impactar positivamente a toda la familia incluso cuando ese no es un objetivo de tratamiento. En los programas de intervenciones mediadas por el cuidador no se observó mejora del funcionamiento familiar. Asi, los modelos de capacitación para el cuidador pueden ser preferibles para mejorar los resultados para el niño y la familia.
Teniendo en cuenta el tercer objetivo de esta revisión, para comprender mejor el impacto de estas intervenciones en las relaciones familiares, los resultados generalmente sugirieron resultados positivos en la relación entre los miembros de la familia, y algunos destacaron los hallazgos neutrales. La mayoría de las relaciones exploradas en estos estudios se centraron en la relación entre el cuidador y el niño diagnosticado con TEA, en lugar de otras relaciones familiares (por ejemplo, matrimoniales, hermanos). Nuevamente, las intervenciones de capacitación para cuidadores generalmente resaltan cambios positivos en la calidad de la relación. La mayoría encontró resultados positivos, mientras que solo dos demostraron hallazgos neutrales o negativos. En resumen, la mayoría, pero no todos, los estudios de capacitación de cuidadores indican los beneficios de la capacitación de cuidadores sobre la calidad de la relación con el niño con TEA.
Las intervenciones mediadas por el cuidador como PLAY, RF, VIPP-AUTI, DIR Floortime también tuvieron en gran medida resultados positivos en las relaciones de los cuidadores con el niño con TEA. Además, Grindle et al. (2009) encontraron resultados de relación positivos en EIBI para la relación cuidador-niño, la relación cuidador-hermano y la relación hermano, así como los resultados negativos de relación observados por algunos cuidadores encuestados, como el deterioro de la relación hermano y del matrimonio (aunque no en la mayoría).
A pesar de los resultados positivos, otras dos intervenciones mediadas por el cuidador mostraron efectos neutrales o negativos. FCMT no resultó en mejoras en los resultados cuantitativos al observar la relación cuidador-niño;. Finalmente, el estudio que analizó el Son Rise Program indicó que, si bien los miembros de la familia aceptaban y entendían más al niño con TEA, los cuidadores pasaban menos tiempo con su cónyuge y otros hijos y otros niños se sentían excluidos.
Tomados en conjunto, los hallazgos indicaron en gran medida que tanto los modelos de capacitación del cuidador como las intervenciones mediadas por el cuidador condujeron a resultados de relación positivos. Esto contrasta con los resultados característicos de la familia, que mostraron mejores efectos para las intervenciones de capacitación de cuidadores. Como recordatorio, los resultados familiares se definieron como resultados que consideraban el funcionamiento de la unidad familiar en su conjunto, mientras que los resultados de la relación eran resultados que capturaban un cambio en la calidad de una relación específica, como la calidez y el estilo de interacción. El hallazgo con respecto a las relaciones respalda la noción de que la inclusión de cuidadores conlleva una serie de beneficios, que incluyen mejoras en las relaciones, y esta inclusión puede conducir a un cambio positivo en la familia. A diferencia de los hallazgos previos sobre el funcionamiento familiar, no hubo diferencias aparentes en los resultados entre la capacitación del cuidador o los modelos mediados por el cuidador que se centraron específicamente en las relaciones en comparación con las intervenciones que tenían otros objetivos
Las intervenciones que no mostraron impacto positivo en las relaciones deben ser sujeto de futuros estudios. Cuando se incluyó a toda la familia en FCMT (musicoterapia), no se encontraron mejoras en la relación. Una posible explicación podría ser que la presencia activa continua del terapeuta para facilitar la musicoterapia disminuyó el desarrollo de la relación entre el niño y el cuidador. Por lo tanto, esta estructura de intervención podría no ser tan propicia para la mejora de la relación.
La edad de los niños y el formato de la intervención es otro aspecto a considerar. McConachie y col. (2005) emplearon una capacitación para cuidadores con niños más pequeños, que no indicaba una mejora en la relación, mientras que otros estudios de intervención mediados por cuidadores con niños pequeños sí lo hicieron. Esto puede indicar que los modelos de capacitación para cuidadores podrían no ser tan apropiados para los niños pequeños como los tratamientos mediados por los cuidadores, ya que un enfoque práctico puede ser más apropiado tanto para el desarrollo del niño más pequeño como para el cuidador en su comprensión de las habilidades y estrategias. Por lo tanto, las características de la familia, como la viabilidad de la participación de múltiples miembros de la familia y la edad y las necesidades de los niños, pueden ser importante en la selección del tratamiento.
La falta de estudios en hermanos muestra faltantes significativos en los tratamientos disponibles. Los hermanos son una clase única de agentes de intervención, ya que probablemente tienen una edad cercana al individuo con TEA, al igual que un compañero, pero también conocen la dinámica familiar y son una parte regular del individuo con la vida de TEA. En la revisión actual, Grindle et al. (2009) mencionaron mejoras en la relación entre hermanos, aunque los hermanos no participaron en la intervención. Otro estudio incluyó hermanos en la intervención, pero no describió la naturaleza de su participación o los cambios en la relación entre hermanos. Pocos estudios incluso abordaron la inclusión de más de un cuidador, aunque uno encontró que las madres y los padres mostraron diferentes niveles de adaptabilidad. Aunque las intervenciones administradas por hermanos y los grupos de apoyo de hermanos son un foco creciente del desarrollo de la intervención, esta sigue siendo un área incipiente en los estudios de investigación.
La inclusión de más miembros de la familia, como los hermanos, puede disminuir la carga para el cuidador principal y puede dar lugar a cambios familiares de varios niveles que podrían beneficiar a todas las partes, se necesitan más estudios sobre la inclusión y el impacto en los hermanos y las relaciones entre otros miembros de la familia en familias sometidas a intervención para su hijo con TEA.
Existen limitaciones en cuanto a cómo se han estudiado las variables familiares hasta la fecha. Muchos informes dependen de perspectivas maternas como representantes de toda la familia. Aunque es importante, las perspectivas maternas pueden no reflejar las de otros miembros de la familia y pueden estar sesgadas por características maternas. En general, los hallazgos han mostrado inconsistencias entre los informantes, señalando en un estudio que las madres informaron más problemas acerca de los hermanos de un niño con TEA que los autoinformes de hermanos (Guite et al. 2004).
Direcciones futuras y conclusiones
Para el trabajo futuro en esta área, la adopción de una perspectiva de estudiar las variables familiares junto con los resultados del niño parece ser el siguiente paso lógico en los servicios e investigación de intervención de TEA, ya que una mejora en la familia sugeriría una mejora en el niño porque el niño está parte del sistema familiar. Con ese fin, las futuras intervenciones pueden necesitar incluir más miembros de la familia en la implementación del tratamiento y el monitoreo de los resultados.
Otra dirección futura es la consideración de más variables específicas del cuidador, como el empoderamiento, que se sabe que son importantes para las familias. Dado que se sabe que los cuidadores de niños con TEA experimentan más estrés que los cuidadores de otros niños, este parece ser un objetivo necesario para seguir estudiando los mecanismos de cambio en estas intervenciones.
Los investigadores sugieren que existe un efecto bidireccional de TEA en los cuidadores, hermanos y el sistema familiar, que luego tiene un impacto en el niño con TEA. Como tal, y de acuerdo con la teoría de sistemas, ningún miembro de la familia puede verse de forma aislada.
En particular, la capacitación del cuidador podría ser más eficaz para enfocar las variables familiares que las intervenciones mediadas por el cuidador, mientras que ambos métodos de intervención parecen mejorar relaciones familiares específicas. Sin embargo, las intervenciones mediadas por cuidadores podrían ser más apropiadas para los niños más pequeños y el contenido de las intervenciones mediadas por cuidadores es posible que deba examinarse para parecerse a los entrenamientos de cuidadores.
Por lo tanto, esta revisión es un trampolín para el trabajo futuro para comprender mejor estas intervenciones de TEA administradas por el cuidador y el impacto en el sistema familiar para familias, médicos e investigadores por igual.
Modificado de: Factor, R.S., Ollendick, T.H., Cooper, L.D. et al. All in the Family: A Systematic Review of the Effect of Caregiver-Administered Autism Spectrum Disorder Interventions on Family Functioning and Relationships. Clin Child Fam Psychol Rev 22, 433–457 (2019). https://doi.org/10.1007/s10567-019-00297-x
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