Introducción
Los padres de niños pequeños con TEA enfrentan muchos desafíos como la coordinación de diferentes terapeutas, las reuniones con escuelas, etc. Los padres suelen aislarse de amigos y familiares que no comprendan el comportamiento y la discapacidad de sus hijos. Estos desafíos de los padres parecen estar influenciados por la edad del niño, el momento del diagnóstico y el nivel de gravedad de los síntomas.
Las intervenciones que reducen el comportamiento perturbador del niño también pueden reducir el estrés y la tensión de los padres. Además, la asociación entre el comportamiento del niño y el estrés de los padres puede ser bidireccional, y al reducir el estrés de los padres podría reducirse a la vez los comportamiento perturbadores
Se han desarrollado varias intervenciones de capacitación para padres (PT) para enseñarles nuevas habilidades, abordar las deficiencias de habilidades o disminuir el comportamiento perturbador en niños con TEA. Aunque el TP es una intervención bien establecida para el manejo de conductas disruptivas en poblaciones pediátricas sin TEA, los hallazgos sobre los resultados de los padres también son limitados y equívocos. Aunque el PT proporciona herramientas específicas para ayudar a los padres a manejar la conducta disruptiva, no está claro que el PT reduzca el estrés y la tensión de los padres. De hecho, las exigencias de la tarea de aplicar la PT podrían contribuir al estrés de los padres. Se puede esperar que los padres que aprenden y practican técnicas de capacitación para padres logren un mayor sentido de competencia. No está claro si el aumento de la competencia contribuirá a reducir el estrés y la tensión de los padres.
Este trabajo se centra en los resultados en los padres de este estudio . Nuestra hipótesis principal fue que la competencia parental mostraría una mejora significativa en el TP en comparación con la PEP. También exploramos si el cambio en las cogniciones de los padres (es decir, la competencia) predeciría una mejora en el estrés de los padres y la tensión del cuidador, así como en el comportamiento disruptivo del niño. El diseño del estudio permitió examinar estas preguntas porque incluía múltiples medidas de autoinforme de los padres recopiladas en el punto medio (semana 12) y el punto final (semana 24).
Métodos
El estudio original se realizó en seis sitios (Universidad de Emory, Universidad de Indiana, Universidad del Estado de Ohio, Universidad de Pittsburgh, Universidad de Rochester y Universidad de Yale) desde septiembre de 2010 hasta febrero de 2014. Fue un estudio ciego,multicentrico randomizado y controlado para garantizar que los grupos tuvieran el mismo número de participantes en la programación escolar / terapéutica de alta intensidad. El servicio de alta intensidad se definió como 15 horas más por semana de instrucción especializada 1: 1 o 1: 2 para TEA. Los terapeutas tenían un mínimo de una maestría y habían sido certificados para realizar cada intervención del estudio después de completar la capacitación y demostrar fidelidad (> 80% de implementación correcta). Los terapeutas recibieron supervisión local semanal y mensualmente durante las revisiones de casos entre sitios.
Las calificaciones de los padres sobre el comportamiento perturbador del niño se completaron cada 4 semanas y cada 12 semanas para las medidas de los padres. Las medidas incluyeron varios cuestionarios de informes de los padres. Los antecedentes, métodos y principales resultados de los niños se informan en detalle en Bearss et al. (2015).
Participantes
Ciento ochenta niños con TEA y comportamiento disruptivo moderado o mayor entre las edades de 3 y 7 años inclusive participaron en el estudio de 24 semanas. Un padre de cada hogar se inscribió en PT o PEP y fue el informante de todas las medidas de resultado. Se invitó a otros padres y familiares con responsabilidades de cuidado a participar en las sesiones de terapia.
Medidas de caracterización
● Se utilizó una puntuación ADOS por encima del límite para el autismo o el trastorno del espectro autista para respaldar el diagnóstico de TEA.
● El ADI-R se realizó con los padres para corroborar la información recopilada durante el ADOS y también se utilizó para confirmar el diagnóstico de elegibilidad.
● Funcionamiento cognitivo / del desarrollo La quinta edición de Stanford-Binet (SB-V; Roid 2003) o las Escalas de aprendizaje temprano de Mullen (MSEL; Mullen 1995) se utilizaron para evaluar el funcionamiento cognitivo. Se intentó el SB-V abreviado con todos los niños. El Mullen se administró a los niños que no podían usar la abreviatura SB-V.
Medidas de resultado
Índice de estrés parental-Formulario corto (PSI): El PSI es una medida de 36 ítems completada por padres de niños de 3 meses a 10 años diseñada para evaluar el estrés de los padres. Cada ítem se califica en una escala de 5 puntos (de “Totalmente en desacuerdo” = 0 a “Totalmente de acuerdo” = 5). El PSI produce una puntuación total de estrés y puntuaciones de subescala en tres factores: angustia de los padres, interacción disfuncional entre padres e hijos y características difíciles del niño. Ejemplos de declaraciones incluyen, “Me siento atrapado por mis responsabilidades como padre”, “A veces siento que no le agrado a mi hijo y no quiere estar cerca de mí” y “Siento que mi hijo es muy temperamental y fácilmente molesto “. El PSI tiene una buena fiabilidad test-retest (ICC = 0,77) y consistencia interna (IC; 0,91) Una puntuación total de PSI de ≥ 88 (percentil 85) se considera clínicamente significativa. Esta medida se utilizó para diferenciar los subtipos de estrés, incluido el estrés relacionado con el comportamiento y las interacciones del niño, así como el estrés relacionado con el estado emocional interno de los padres.
Cuestionario de tensión del cuidador (CGSQ) El CGSQ es un autoinforme de los padres de 21 ítems sobre las cargas asociadas con la crianza de un niño con TEA y la interferencia percibida con las actividades familiares. Los padres califican la tensión del cuidador en elementos como “Interrupción del tiempo personal”, “Tensión económica” y “Sentirse triste o infeliz” en una escala de 1 a 5 (“No es un problema” a “Mucho problema”). Esta medida produce subescalas de tensión objetiva, tensión internalizada y tensión externalizada y una puntuación global. El CGSQ demuestra una consistencia interna de aceptable a alta para la tensión objetiva (0,91), la tensión exteriorizada (0,74), la tensión internalizada (0,86) y la puntuación global (0,93). Las subescalas se correlacionan negativamente con las medidas establecidas defamiliar funcionamiento, como el Dispositivo de evaluación familiar.
Sentido de competencia parental (PSOC) El PSOC es un autoinforme de los padres de 17 ítems que refleja la satisfacción y eficacia de los padres. La subescala de satisfacción mide la motivación y la frustración de los padres (p. Ej., “Aunque ser padre podría ser gratificante, ahora me siento frustrado mientras mi hijo está en su edad actual”). La subescala de eficacia mide la capacidad percibida para cambiar el comportamiento del niño (p. Ej., “Cumplo con mis propias expectativas personales de experiencia en el cuidado de mi hijo”). El PSOC también arroja una puntuación de competencia total, con puntuaciones más altas que reflejan una mayor competencia.
La lista de verificación de comportamiento aberrante (ABC) es una escala confiable y válida de 58 ítems calificada por los padres con una sensibilidad demostrada al cambio (Kaat et al. 2014). Cada elemento se clasifica de 0 (no es un problema) a 3 (grado severo). El ABC contiene cinco subescalas: irritabilidad (15 ítems),retraimiento social (16 ítems), comportamiento estereotipado (7 ítems), hiperactividad / incumplimiento (16 ítems) y habla inadecuada (4 ítems). Se completó al inicio del estudio y cada 4 semanas a partir de entonces. Para el análisis actual, usamos solo la subescala de Irritabilidad
Tratamientos Entrenamiento para padres (PT) El PT consistió en 11 sesiones básicas de 60 a 90 minutos impartidas individualmente que incluyeron instrucción directa, viñetas en video, ejemplos prácticos y juegos de roles entre padres y terapeutas. Las asignaciones semanales de tarea les dieron a los padres participantes la oportunidad de practicar las estrategias aprendidas en la sesión con el niño en entornos naturales. El programa incluyó dos visitas domiciliarias y hasta dos sesiones opcionales. Las sesiones se llevaron a cabo durante 16 semanas. Los terapeutas siguieron un manual de tratamiento que incluía guiones y sugerencias para involucrar a la familia. La fidelidad al manual se evaluó con una lista de verificación específica de la sesión de los elementos requeridos de la sesión. La intervención de PT instruyó a los padres sobre la aplicación de estrategias de comportamiento para manejar los comportamiento problemas en el hogar y la comunidad. El contenido de la sesión se centró en las situaciones y eventos que precedieron al comportamiento disruptivo (antecedentes) y las respuestas ambientales que reforzaron el comportamiento. Brevemente, el programa de fisioterapia incluyó el uso de horarios visuales diarios, refuerzo positivo, ignorancia planificada, así como técnicas para promover el cumplimiento y las habilidades de la vida diaria. Programa de psicoeducación (PEP) La PEP también fue una intervención estructurada que constaba de 12 sesiones impartidas individualmente y una visita domiciliaria. El manual cubría temas útiles para los padres de niños pequeños con TEA, incluida la etiología del TEA, planificación educativa, defensa e información sobre cómo seleccionar tratamientos efectivos. Al igual que con PT, PEP se entregó durante 16 semanas e incluyó controles de fidelidad regulares. A diferencia de PT, PEP no incluyó ninguna instrucción directa en el manejo del comportamiento. Cada sesión incluyó didáctica, discusión y folletos informativos al final de cada visita. goes here
Resultados
Los padres encuestados eran principalmente mujeres (93%), de alrededor de 30 años (. El 79% de los niños eran varones, con una edad media de 4,2 años (DE = 1,1) y el 74% tenía un CI de 70 o más en el SB-V.
Las puntuaciones iniciales en el PSI fueron elevadas. En el CGSQ, las puntuaciones fueron similares Las puntuaciones en el PSOC fueron comparables o superiores a las informadas en las muestras de la comunidad. Con el tiempo, tanto PT como PEP mostraron mejoras en el PSI, CGSQ y PSOC. En la puntuación total de PSI, PT mostró una reducción del 14% y PEP mostró una reducción del 9,3%. En la puntuación global CGSQ, PT mostró una reducción del 17.2% y PEP mostró una reducción del 7.1%. Para la puntuación total de PSOC, PT mostró un 16,4% de aumento PEP mostró un aumento del 7,4%
El TP no mostró una ventaja significativa sobre el PEP en la puntuación total del PSI, la interacción padre-hijo o las escalas de angustia del niño en la semana 12. Sin embargo, en el factor del niño difícil del PSI, el TP produjo mayores reducciones que el PEP en la semana 12 y la semana 24 La reducción en la puntuación total de PSI fue mayor en PT que en PEP en la semana 24, pero la diferencia no fue significativa.
En la semana 12 y la semana 24, el TP fue superior al PEP en la puntuación global CGSQ y la subescala internalizada. No hubo diferencias en las subescalas de tensión objetiva o externalizada CGSQ en la semana 12. La subescala de objetivo CGSQ alcanzó significación en la semana 24. En el PSOC, los padres en el grupo PT informaron mayores ganancias que los padres en PEP en la semana 12 en la subescala de satisfacción, pero no la subescala de eficacia o puntuación total. La mejora fue significativamente mayor en el TP en comparación con el PEP en la puntuación total del PSOC y la subescala de eficacia en la semana 24. La diferencia en la subescala de satisfacción ya no era significativa.
Discusión
Hasta donde sabemos, este es el estudio controlado aleatorio más grande hasta la fecha de TP en niños con TEA y comportamiento disruptivo. Aquí examinamos el impacto del PT en múltiples resultados de los padres, incluido el estrés de los padres, la tensión del cuidador y la competencia de los padres. Las mejoras en los autoinformes de los padres en ambos grupos sugieren efectos del tratamiento no específicos (p. Ej., Atención del terapeuta). Sin embargo, también puede haber efectos únicos para cada intervención: mayor competencia en estrategias de comportamiento en PT y mayor conocimiento sobre TEA en PEP. Aún así, las mejoras más importantes para el TP sugieren que abordar el comportamiento del niño fue un componente especialmente eficaz de intervención. Aunque ambos grupos mejoraron, el TP mostró un mayor aumento en la competencia parental percibida que el PEP. En comparación con la PEP, la PT también mostró una mayor reducción en varios índices de tensión y estrés de los padres debido a los desafíos de criar a un niño con TEA y comportamiento disruptivo . Los tamaños de los efectos variaron de pequeños a medianos. Los efectos positivos de la conducta infantil difícil, la tensión global del cuidador y la satisfacción con la competencia de los padres fueron evidentes en la semana 12, lo que sugiere que el cambio en los resultados autoinformados por los padres se produjo durante la primera mitad del tratamiento. Esto es consistente con las mejoras diferenciales entre los grupos de tratamiento que también surgieron para los resultados de los niños en la semana 12.
Otras dimensiones, como la eficacia de los padres, la competencia de los padres en general y la tensión externa del cuidador, requirieron las 24 semanas completas para mostrar un cambio diferencial. Estos hallazgos contribuyen a la creciente evidencia del TP en los TEA y apoyan el hallazgo más amplio de que el TP reduce el comportamiento disruptivo en muchas poblaciones infantiles diferentes.
La subescala de niños difíciles de PSI, que incluye problemas de conducta disruptiva, fue significativamente diferente entre los grupos de tratamiento en la semana 24. Dado que la conducta disruptiva es el objetivo del TP, este hallazgo no es sorprendente. En la puntuación total del PSI y otros factores del PSI (sufrimiento de los padres, interacción disfuncional padre-hijo), ambos grupos mejoraron y no hubo diferencias significativas entre los grupos. Las mayores mejoras en la competencia de los padres y el estrés de los padres para el PT sobre el PEP sugieren que las disminuciones en el comportamiento perturbador del niño están asociadas con resultados positivos para los padres.
Aunque el grupo de PEP mejoró con el tiempo, PT fue superior a PEP en las medidas de comportamiento infantil difícil, tensión del cuidador y competencia percibida por los padres en la semana 24.
El hallazgo de que los programas de psicoeducación, como PEP, pueden mejorar los resultados del niño sugiere que una mejor comprensión del comportamiento en niños con TEA puede promover reducciones en el estrés y la tensión de los padres. Sin embargo, nuestros resultados sugieren que proporcionar a los padres herramientas específicas para reducir el comportamiento disruptivo reduce el estrés y la tensión de los padres y mejora la competencia de los padres. Además, las exigencias de la tarea de aplicar la formación de los padres no parecen contribuir al estrés de los padres.
El hallazgo de que una disminución en el comportamiento perturbador de los niños a través de PT promueve la mejora en la competencia de los padres, es consistente con investigaciones previas en poblaciones sin TEA. Los resultados positivos de los niños y los padres demostrados en este ensayo se suman al apoyo empírico del TP y sugieren que el TP está listo para una aplicación más amplia para los niños pequeños con TEA y comportamiento disruptivo. Los desafíos futuros incluyen la identificación de barreras que pueden obstaculizar la aplicación más amplia de la PT en entornos comunitarios. Un desafío obvio es capacitar a una amplia gama de profesionales (por ejemplo, psicólogos, educadores especiales, trabajadores sociales y enfermeras especializadas en psiquiatría infantil), lo que requeriría un compromiso institucional para proporcionar espacio y financiación. La evaluación de los efectos secundarios en las familias (p. Ej., Estilos de crianza, comportamiento de hermanos), comportamiento del niño en otros entornos (p. Ej., aulas) y resultados a más largo plazo podrían ayudar a indicar si el TP tiene efectos más amplios y clínicamente significativos.
Dadas las mejoras tanto en PT como en PEP, una intervención combinada que incluya contenido de ambos enfoques puede producir efectos aditivos, pero también aumentaría el número de sesiones de tratamiento. Los enfoques alternativos, como el PT grupal o el PT mediante telesalud, también requieren mayores estudios
Los presentes hallazgos deben considerarse a la luz de varias limitaciones.
● Los resultados primarios sobre el comportamiento del niño y los resultados de los padres se basan en el informe de los padres.
● Los padres no estaban ciegos a la asignación de grupos. Las percepciones sobre losdos tratamientos pueden haber influido en sus calificaciones.
● También notamos el uso de comparaciones múltiples, que inflaron la probabilidad de error de Tipo I.
● Finalmente, los padres que participaron en este estudio eran en su mayoría blancos, de clase media y media alta, y tenían una buena educación. En consecuencia, es posible que nuestros hallazgos no se extiendan necesariamente a los padres con diversidad racial o étnica o con escasos recursos, que pueden enfrentar factores estresantes diarios adicionales no directamente relacionados con la crianza de los hijos.
Traducido y Modificado de: Iadarola S, Levato L, Harrison B, Smith T, Lecavalier L, Johnson C, Swiezy N, Bearss K, Scahill L. Teaching Parents Behavioral Strategies for Autism Spectrum Disorder (ASD): Effects on Stress, Strain, and Competence. J Autism Dev Disord. 2018 Apr;48(4):1031-1040. doi: 10.1007/s10803-017-3339-2. PMID: 28988339.
Bibliografia relacionada
- Bearss K, Johnson C, Smith T, Lecavalier L, Swiezy N, Aman M, McAdam DB, Butter E, Stillitano C, Minshawi N, Sukhodolsky DG, Mruzek DW, Turner K, Neal T, Hallett V, Mulick JA, Green B, Handen B, Deng Y, Dziura J, Scahill L. Effect of parent training vs parent education on behavioral problems in children with autism spectrum disorder: a randomized clinical trial. JAMA. 2015 Apr 21;313(15):1524-33. doi: 10.1001/jama.2015.3150. Erratum in: JAMA. 2016 Jul 19;316(3):350. Erratum in: JAMA. 2016 Jul 19;316(3):350. PMID: 25898050. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25898050/
