Le agradecemos a la Dra Veronica Maggio por responder a nuestras preguntas
Antes que nada muchísimas gracias por responder estas preguntas. Primero queríamos preguntarte ¿Cuáles son las pautas que se le dan a un padre cuyo hijo ha sido recientemente diagnosticado?
Las pautas van a variar de acuerdo al tipo de caso. No es lo mismo diagnosticar un nene chiquito que está muy desorganizado en su conducta y que no tiene ningún mecanismo de comunicación a dar consejo a un padre de un nene grande que de pronto ya tiene desarrollo lingüístico y demás.
En líneas generales lo que se suele comentar son las características de la patología de ese niño en particular, dar los síntomas comunes más allá de las edades y de los tipos de cuadros. Los síntomas comunes pasan por las dificultades para comprender, para comprender las reglas del mundo, para comprender el lenguaje oral. Muchas veces también las dificultades se ciernen en lo que es la transmisión de las intenciones, los nenes no saben cómo transmitir lo que sienten, lo que quieren,etc. Entonces se explican cómo son los síntomas y de qué manera se pueden ir subsanando.
Entonces, vamos a poner el caso hipotético de una criatura chiquita que no tiene desarrollo lingüístico y tiene problemas para enfrentar sus deseos y requerimientos. Muchos de los consejos que se dan a los padres pasan básicamente por enseñar lo que son los mecanismos de previsibilidad y anticipación para ayudar a la comprensión. Todos los mecanismos de anticipación sea con las estrategias a través de pictogramas como la realización continua de rutinas y demás son ayudas que colaboran muchísimo con la comprensión del mundo y colaboran en la disminución de conductas inapropiadas.
Por otro lado, también se dan son recomendaciones en cuanto al estilo comunicativo. Siempre que hay un nene con dificultades en la comprensión o en la comunicación uno como terapeuta del lenguaje propone en lugar de hablar más hablar menos y tratar de acercarnos más veces a los niños con la intención de marcar las situaciones relevantes y significativas desde el punto de vista funcional. Es decir, no dar información permanente, ni hablar de más. Es preciso tratar de hablar menos, acercarnos más veces y cuando hacemos ese acercamiento que tenga que ver con cosas realmente significativas y útiles para la comunicación.
“Cuando mi hijo era chiquito la fonoaudióloga me decía que lo que yo decía siempre significara algo. Por ejemplo, si le decía: “levantá el lápiz” y él no lo hacía acompañarlo para que él supiera que el lenguaje no era solo palabrerío”
Exactamente, porque en general para los nenes del espectro y también para muchos chicos que tienen puramente trastornos del lenguaje, la palabrería, digamos el hablar mucho, no significa nada. Los problemas que ellos suelen tener son problemas para dar significados a las cosas. Entonces uno tiene que resaltar eso. Un nene de desarrollo típico de pronto interpreta el significado dentro de la situación contextual. En estos casos vos tenés que ir guiando eso para resaltar lo principal.
Entonces, en un niño con dificultades en la comprensión y expresión del lenguaje, ¿por dónde se empieza? ¿Es necesario comprender para emitir palabras?
Para poder hablar con propiedad, con conocimiento de causa, hay que poder entender. Eso no quita que uno no pueda emitir palabras sin entender. Pero la función del lenguaje es transmitir significados y comunicarnos con los demás. Entonces, para poder utilizar apropiadamente el lenguaje primero hay que comprender y después expresarse. Muchas veces el medio de expresión no es pura y exclusivamente verbal. A veces será con gestos, será con pictogramas, pero lo principal es lograr el ida y vuelta. Lograr la comunicación efectiva.
¿Cuánto hay que comprender?
Depende de la edad
Por ejemplo, para poder usar agua, ¿tengo que comprender agua o tengo que comprender otras cosas más?
Bueno, son informaciones coordinadas. Tengo que comprender la palabra agua, debo tener registrada la imagen mental del agua y el deseo, la intención de pedirlo. Ese es el motor tiene que ser la coordinación de esos tres aspectos. No es repetir agua por repetir y nada más sino que hay una intención primaria del individuo, hay una representación de la imagen de lo que es el agua, una representación a lo mejor espacial de donde está, a lo mejor no te lo puede decir con palabras pero te puede señalar donde está el agua, está entendiendo el significado aunque no pueda evocar la palabra. Es una coordinación de forma y de contenido del lenguaje. Eso es en definitiva.
Esto me lleva a la ecolalia ¿siempre refleja una falta de comprensión o puede ser un acto repetitivo?
Pueden ser las dos cosas. Puede ser una manifestación pura y exclusivamente lingüística como falta de comprensión o puede ser como parte de una dificultad conductual. Es decir, la autoestimulación verbal existe como problema de conducta, muchas veces el nene sí puede entender en contextos cerrados y demás y sigue utilizando la ecolalia como una conducta repetitiva.
Y ¿cómo se trabaja la ecolalia, cuando no se trata de una conducta repetitiva?
Cuando no se trata de la parte conductual hay distintas líneas para trabajar la ecolalia, pero podés hacer que la ecolalia se transforme en funcional y eso que es como una palabra hueca se transforme en palabra con sentido. Eso se puede hacer, se puede funcionalizar. Y en los casos en los que la ecolalia es un síntoma que aparece de manera muy repetida y que no te permite comunicarte porque todo el tiempo está repitiendo y se corta la comunicación, en ese caso la conducta es de inhibición de la ecolalia. A través de pictogramas y demás ayudarle a ese chico a que baje la tasa de producción porque eso mismo lo ensordece, no lo deja escuchar a los demás o procesar lo que los demás dicen y es como un círculo cerrado donde repite y no está escuchando ni procesando lo que le dicen.
¿Esto de la ecolalia tiene que ver con utilizar, por ejemplo, “vos querés” en vez de “yo quiero” (inversión pronominal)?
El hecho de poder utilizar o sostener ecolalias uno de pronto lo asume como algo malo, pero no es malo en realidad. Todo depende como se utilice. El lenguaje tiene dos grandes componentes. Uno es la forma y el otro el contenido. El poder tener ecolalias te da la pauta de que ese chico al menos puede copiar la forma del lenguaje. Eso ya es un gran paso. Es distinto al que no lo puede copiar. El poder iniciar el camino como para atribuir significados a esos contenidos es algo que es costoso pero que se puede lograr y que es un buen síntoma para la posterior adquisición del lenguaje. Entonces sí, tiene que ver esto de la inversión pronominal está dentro de esa línea de la atribución de significado y de aprender a reconocer cada rótulo verbal o cada estructura con el significado que le corresponde.
¿Todos los niños con diagnóstico de TEA necesitan estimulación neurolingüística?
Eso no es lineal para todas las edades ni para todos los casos porque hay una serie de chicos que tienen una incapacidad comunicativa centrada en los mecanismos pre-verbales. El desarrollo del lenguaje va desde que un chico nace hasta los seis años. Ahí se completa en el desarrollo típico la construcción del lenguaje. Hay muchos nenes que tienen una dificultad comunicativa en estadios muy primarios de esa etapa. Cuando te digo estadios muy primarios te digo a lo mejor en los primeros seis meses del desarrollo de la comunicación. En esos casos la intervención neurolingüística resulta inespecífica y es necesario abordar modelos interactivos como los que se proponen desde el modelo DIR o desde intervenciones como las propuestas desde el modelo Hanen. En los casos de esos nenes que tienen una edad comunicativa muy baja, a mí me parece que la terapia neurolingüística no es la indicada. Me parece que son más para intervenciones que sí puede hacer una fonoaudióloga pero dentro de otro modelo de intervención, más basado en lo relacional.
En un niño no verbal, ¿cuál es el rol de la fonoaudióloga?
En un niño que no es verbal, el rol de la fonoaudióloga es tratar de ayudar para establecer sistemas alternativos de comunicación, que podrán ser los pecs, o podrá ser la comunicación bimodal en el caso que se pueda o podrán ser recursos electrónicos o medios más ligados a la informática para ayudar a construir la comunicación. Ya decimos la comunicación no tiene por qué ser pura y exclusivamente verbal. El tema es conseguir un vehículo de intercambio con los demás más allá de que sea o no verbal.
Eso me lleva a preguntarte sobre los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa, ¿siempre son útiles o solo para niños no verbales?
Puede ser para todos. En el caso de los chicos no verbales con seguridad es algo que hay que aplicar para poder crear un vínculo. Pero después hay otro grupo de chicos que son aquellos a los que les cuesta más comprender y expresarse en donde la comunicación aumentativa y alternativa se puede utilizar como puente para llegar al lenguaje oral. Entonces, en esos casos es como que uno dice estamos utilizando este medio pero este chico probablemente vaya a hablar. Esto tiene una justificación biológica e histórica. En la evolución del hombre, el hombre primero hizo gestos y después habló. Es un medio de acceso simbólico más fácil, por eso se usan a veces como puente para llegar a las palabras.
Entonces, si un niño no habla a los seis años, ¿tiene posibilidad de adquirir el lenguaje oral?
Eso lo limita. El lenguaje, como te dije al principio, tiene dos grandes componentes que son contenido y forma. Se ha estudiado que una parte de esos componentes no tiene periodo crítico para desarrollarse. Pueden aprenderse algunas cosas del lenguaje a cualquier edad. Pero otra parte, que tiene que ver con la forma, sí tiene período crítico. Entonces por ejemplo, aprender la gramática no es lo mismo aprenderla a los dos años que a aprenderla a los seis o aprenderla a los diez, porque la gramática sí tiene período crítico. La fonología, que es la selección de los sonidos que componen la palabra sí tiene período crítico. No tiene período crítico de pronto el adquirir vocabulario o no tiene período crítico aprender las reglas de comunicación, es decir, las reglas pragmáticas. Eso no tiene período crítico, eso uno lo puede ir incorporando a lo largo de toda la vida. Pero qué pasa? El lenguaje no es una parte o la otra, es la combinación de ambas.
Entonces para poder hablar como estamos hablando vos y yo dependemos mucho de la gramática y dependemos mucho de la fonología. Entonces, qué quiero decir. Un chico que no ha adquirido lenguaje a los seis años, ¿nunca en su vida va a poder adquirir palabras? Palabras, sí, es probable que sí. Probablemente no pueda aprender a hablar como estamos hablando vos y yo porque hace falta toda esa etapa previa que te estaba diciendo y el cerebro tiene su tiempo para adquirir determinados mecanismos. Entonces, de pronto sí te vas a encontrar que un nene de diez años que nunca dijo palabras antes, a través de la implementación de programas de imitación y de refuerzo o de la implementación de mecanismos aumentativo alternativos puede decir palabras y puede decir mate si quiere tomar mate, agua si quiere tomar agua. Por ahí nunca dijo nada y lo dice a los diez años. Pero de ahí, a utilizar el lenguaje como herramienta del pensamiento como lo estamos utilizando vos y yo, eso probablemente no. Sí utilizar palabras aisladas para pedir o transmitir, del mismo modo que lo haría con un pictograma o un gesto, pero hacer uso del lenguaje como herramienta del pensamiento como recurso de interacción social probablemente no.
Me quedé intrigada con lo de la forma de pensamiento…
Nosotros pensamos con palabras. Lo que yo te estoy diciendo está pensado con palabras y de manera discursiva. No con palabras sueltas sino las ideas que tenemos están hechas en base a palabras en general. Los nenes del espectro tienen la construcción de sus ideas hechas más a nivel visual, no verbal. No es que no tengan ideas sino que están codificadas de otra manera.
Es muy común escuchar que cuando los nenes son chicos se confunden los diagnósticos de TEA y TEL ¿Cuáles son las diferencias más significativas entre un niño con TEL y un niño con TEA?
El TEL y el TEA son dos cosas diferentes y para ser TEL no podés ser TEA porque el diagnóstico de trastorno específico del lenguaje es un diagnóstico que se hace por exclusión. Es decir, tiene que ser un chico que tenga problemas para comprender y hablar o para hablar, tiene que tener desarrollo intelectual normal, no tiene que ser tea, no tiene que ser sordo, no tiene que tener daño neurológico ni nada que se le parezca. Es una definición por exclusión. ¿Qué pasa con los nenes chiquititos? A veces los nenes chiquititos tienen problemas de lenguaje, especialmente en el caso de los que tienen problemas comprensivo – expresivos y esos problemas se acompañan de dificultades conductuales. ¿Por qué? Porque cuando un nene no entiende, por ejemplo, tiende a aislarse más, o cuando un nene no entiende suele ser más inflexible que otros nenes. Entonces esos síntomas de aislamiento, de inflexibilidad suelen ser confundidos con dificultades del espectro. Ciertamente la parte comunicativa es un poco parecida y los síntomas conductuales a veces son parecidos. ¿Cuál es la diferencia? Es básicamente el tema de la conexión, y básicamente el desarrollo de esos mecanismos pre-verbales de los que estábamos hablando al principio. Todo ese desarrollo pre-lingüístico que en los casos de los nenes con TEL puro suele estar más conservado que en los TEA.
La última pregunta que nos gustaría hacerte es más personal, ¿por qué te dedicas a esto?
A mí siempre me interesó la patología del lenguaje, me interesa mucho el tema de la comunicación entre personas y la realidad es que a medida que fui trabajando… yo hace ya 20, 25 años que me recibí… me gustó mucho el poder ayudar a las familias y tratar de ver de qué manera puedo colaborar en lo que está a mi alcance para ayudar a cambiar la vida de cada nene, dentro de la medida de mis posibilidades, a veces no he podido hacer mucho y otras veces las cosas han ido mejor. Me interesa el hecho de poder ver de qué modo cambiar las cosas y las situaciones familiares, a veces de papás que vienen desbordados. Asique sí, es más como algo que me ha ido ocurriendo con el correr del tiempo. Cuando yo me recibí no pensé que me iba a dedicar a esto, pensé que me iba a dedicar a la parte de la voz porque por eso me había entrado en la universidad. La vida te va llevando pero no te lleva en vano.
Foto: Recomendaciones para padres de niños con T.E.L. Dra Verónica Maggio.
