Manu ya casi tiene 15 años
En este camino nos encontramos con cientos de “especialistas “ en autismo. Podría clasificarlos en:
- Pragmáticos: lo ven 10 minutos, te llenan de recetas, pedidos de estudios e informes que no sabes bien para que quieren. Cuando les preguntas ¿donde consigo el turno? Te responden “ni idea, consúltalo en la obra social (sic)”
- ”Cool” te atiende en ojotas y remera batik. Tiene perfil de Instagram y TikTok con mas de 10 mil seguidores. Te hace chistes que no entiendes bien y te dice que tu hijo no tienen ningún problema que el problema lo tiene la sociedad que no lo comprende. Te cobra medio sueldo cada sesión y finalmente no te llevas ninguna estrategia concreta. Es verdad que te vas más pobre pero en general contento de las sesiones.
- Espiritual: te habla de estados emocionales y meta cognición. Habla de amor, empatía y amabilidad. Dice que el autismo no existe y que estos niños vienen a desafiar los conceptos pre-aprendidos. Cobra no medio sino un sueldo entero. Todos necesitamos al menos una consulta con uno de estos una vez en la vida. Te llenan el alma. Tu hijo está igual o peor que antes pero vos sentís que tocas el cielo con las manos. MUY recomendables
- Inubicables: divinos, prácticos y atienden por obra social!! Crees que encontraste el paraíso pero sacar turno con ellos es más difícil que conseguir la visa de residente de Estados Unidos. Mínimo 8 meses de demora. Te da el WhatsApp pero no lo responde. Esta clase es muy tentadora sin dudas pero al final de cuentas no termina cerrando la ecuación.
- Prácticos: cortos de palabras, rozando los antipáticos. Un poco torpes socialmente. Te hacen llenar mil escalas (mil literal). Las devoluciones suelen incluir estrategias concretas pero siempre te quedas con la sensación de no estar haciéndolo lo suficientemente bien. A mi, en lo personal, está especié me gusta … pero no es lo que le sucede a la mayoría de las familias.
- Teóricos: te habla de estudios, te manda papers en inglés para que leas. Te vas de la consulta con muchas más dudas de las que llegaste.
- Eminencia: llegas referido por cientos de familias que te dicen que es “el mejor”. Combina varias de las características anteriores: inubicable, cobra un sueldo, cortos de palabras y te vas sin entender mucho lo que te dijo. Ah tampoco tiene idea de cómo o dónde se consiguen las terapias / estudios que sugiere implementar
- E-S-P-E-C-T-A-C-U-L-A-R-E-S: te los encontras en la plaza de Mayo el 2 de abril. Participan en alguna causa benéfica relacionada con autismo. Los amas. Detallecito: hacen sesiones grupales y cobran triple nomenclador. Lograr que te aprueben la cantidad de horas que le terminas pasando a la obra social es un imposible. Otro detallecito mejor que tu hijo no tenga trastornos conductuales porque inmediatamente queda afuera de la actividad porque “desregula” al resto.
Hay momentos en el recorrido de cada familia para cada uno de ellos. Pero, independientemente de cuál sea la “especie de especialista” que estemos viendo, a medida que fui transitando este camino aprendí que ninguno (o casi ninguno) convive con una persona con autismo 24 horas x día 7 días a la semana. Muchos de ellos (se sorprenderían cuantos) ni siquiera son padres.
Aprendí que de lo ideal a lo posible el camino es inmenso. Que estaría genial poder estimular a mi hijo 12 horas por día pero en esas 12 horas también tengo que trabajar, ir al supermercado, llevar y traer del colegio a mis otros hijos, ir a tomar un café con amigas, salir alguna vez con mi marido y también pero sobre todas las cosas poder tener 10 minutos para tirarme en un sillón a hacer NADA. Absolutamente nada.
Los hermanos de Manu, la señora que trabaja en casa, mi mamá; algunos maestros que ha tenido en su recorrido escolar, ninguno de ellos saben o sabían nada de autismo pero todos se preocupaban/ ocupaban mucho de Manu. Todos ellos saben que le gusta y que no, que la felicidad para él es sinónimo de un sandwich de miga de jamón crudo. Saben incluirlo y esperar sus tiempos. Saben, a su forma, jugar con él. Saben que cuando esta nervioso a veces funciona sacarlo a pasear, y otras veces es mejor dejarlo solo.
En este camino aprendí que la mayoría de las veces al final de cuentas siempre el mejor especialista es aquel que ama a nuestros hijos. Sin importar cuánto sepa de autismo. Porque como dice mi gran amiga Carina Morillo: “No se necesita ser especialistas en nada para incluir a otro”.
Autora: Célica Ysrraelit. Mamá de Manuel.
