El diagnóstico temprano del trastorno del espectro autista (TEA) es importante para una intervención más temprana, que a su vez es crítica para mejorar la eficacia del tratamiento. En condiciones óptimas, el autismo puede ser diagnosticado a los 24 meses o antes. Sin embargo, los niños son generalmente diagnosticados a los 4 años o más tarde. La investigación previa muestra que varios factores están asociados con un retraso en el diagnóstico entre los que se incluyen la gravedad del síntoma, la raza / etnia y la ubicación geográfica.
El diagnóstico de TEA podría retrasarse más allá del momento en que los síntomas aparecen debido a la falta de conocimiento acerca de las trayectorias de desarrollo o factores motivacionales, por ejemplo, ignorar inconscientemente los signos. Los abuelos tienen un rol especialmente interesante, ya que es probable que tengan experiencia, y por lo tanto conozcan las trayectorias del desarrollo esperable. Esto los pone en una posición importante para ayudar a los padres. Por lo tanto, los autores plantean la hipótesis de que la presencia de otros miembros de la familia, especialmente abuelos, acelera el diagnóstico.
Los autores también investigaron los efectos de los hermanos y el orden de nacimiento con la hipótesis de que la presencia o ausencia de hermanos podría tener tres efectos diferentes. Primero, hermanos, especialmente hermanos mayores, podrían servir como un punto de referencia para los padres, haciendo más fácil, al establecer un contraste, identificar retrasos o características inusuales del desarrollo posterior de un niño. Como los niños y las niñas son diferentes, uno podría esperar además que un hermano del mismo sexo sirva como mejor punto de referencia que un hermano del sexo opuesto. Los autores sugieren que en igualdad de condiciones, niños con hermanos, especialmente aquellos que son mayores y del mismo sexo, se diagnosticarían antes. Un segundo efecto de los hermanos en la edad del diagnóstico podría operar a través de la cantidad de atención e interacción que recibe cada niño; cuantos más niños hay en el hogar, menos atención individual tiene cada uno. La predicción aquí es el opuesto al primero, a saber, que la presencia y el número de hermanos retrasarían la edad del diagnóstico. Un tercer efecto podría resultar de la falta de experiencia de los nuevos padres. Un hijo único tiende para obtener más atención y puede atraer más ansiedad de padres. Los padres de un hijo único podrían ser más cautelosos y sentirse alarmados por cualquier señal de hijo. Si bien dicho comportamiento puede llevar a falsas alarmas, en los casos en que el niño tiene TEA, podría dar lugar a un diagnóstico más temprano.
Estudios previos encontraron que el comportamiento de los padres afecta la edad del diagnóstico. Un hallazgo importante de este estudio es que individuos que no sean padres jueguen, o puedan jugar, un papel clave en el reconocimiento inicial de que hay un problema. El 25% de los padres informaron que otras personas que tenían contacto frecuente con su hijo indicaron una preocupación por niño antes de que ellos comenzaran a sospechar. Del mismo modo, casi el 50% de los familiares y amigos indicaron que sospechaban que el niño tenía “algo” antes que los padres. A pesar de que no todos informaron a los padres de sus preocupaciones, esto sugiere que la familia y los amigos son una fuente potencial de información útil, que eventualmente podría ayudar a reducir la edad del diagnóstico. En particular, este estudio encontró que la presencia de una abuela reduce la edad del diagnóstico, en promedio, alrededor de 5 meses cuando se controla para diversas variables socioeconómicas. Como es esperable, la probabilidad de que los abuelos planteen preocupaciones está fuertemente correlacionada con la frecuencia con la que interactúan con el niño.
Según los autores, los niños sin hermanos son diagnosticados antes que los niños que tienen hermanos. Un hijo único (en el momento del diagnóstico) se diagnostica, en promedio, 6-8 meses antes que los niños con hermanos. Esto apoya la hipótesis de que la mayor atención que reciben los hijos únicos es mayor, o que una mayor precaución por parte de los nuevos padres conduce a un diagnóstico más temprano. En familias con más de un hijo, el diagnóstico es más temprano para niños que tienen hermanos mayores. Curiosamente, el género del hermano no parece tener efecto. Esto apoya la hipótesis de que los hermanos mayores pueden servir como puntos de referencia. Tener hijos anteriores puede darles a los padres la misma idea que los abuelos parecen tener, que los hace más capaces de notar desviaciones del desarrollo típico o les da herramientas para identificar un comportamiento distinto.
Se preguntó a amigos y familiares si sospechaban que el niño tenía una condición antes de que fueran conscientes de que cualquiera de los padres estaba preocupado y el 48% respondió afirmativamente. Esto sugiere que la familia cercana y los amigos tienen el potencial de acelerar la edad de diagnóstico. Mientras que la mitad de estas personas expresaron preocupación a los padres, la otra mitad tampoco planteó ninguna preocupación o simplemente “insinuaron” su preocupación.
Modificado de: Sicherman N, Loewenstein G, Tavassoli T, Buxbaum JD. 2018. Grandma knows best: Family structure and age of diagnosis of autism spectrum disorder. Autism 22: 368: –376.
Foto:hugabub Flickr via Compfight cc://doi.org/10.1177/1362361316679632
