La pandemia de la COVID-19 ha llevado a las familias a adaptar sus vidas, incluyendo el aislamiento social y el trabajo desde casa de los padres. Las consecuencias de este confinamiento en la salud mental aún se desconocen. El cambio en la rutina es, a menudo, un desafío significativo para los niños con TEA, y, por esa razón, las familias con niños con TEA pueden ser un grupo vulnerable para desarrollar ansiedad y anomalías mentales durante la cuarentena.
Este trabajo se realizó con el objetivo de conocer cómo vivieron los niños con TEA y sus familias el aislamiento social durante la cuarentena en Portugal. Para ello se realizó un estudio observacional, transversal y analítico con 99 padres de niños en edad escolar con o sin diagnóstico de TEA. El contacto se realizó por teléfono o por correo electrónico (formulario en línea). Se aplicó un cuestionario anónimo con un total de 24 grupos de preguntas con el fin de explorar las características demográficas y clínicas de los niños, así como el impacto del aislamiento social en el hogar durante la cuarentena por la COVID-19 en diferentes aspectos de la vida diaria de los niños y de sus padres.
Resultados
De los 99 cuestionarios obtenidos, 43 eran de niños diagnosticados con TEA y 56 de niños del grupo control. La edad media de los niños que participaron en el estudio fue de 10,75 ± 3,13 años, y el 68,7% eran varones. La mayoría de progenitores tenía estudios universitarios (62,9% de madres y 61,1% de padres), y los niños estaban, en promedio, en quinto grado (5,22 ± 3,06 años). En cuanto al tipo de vivienda, la mayoría de las personas vivía en una casa con espacio al aire libre (45,5%), con un número medio de personas por hogar de 3,71 ± 0,84; no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos en estas dos variables. En cuanto a los aspectos de la cuarentena, cuando se aplicó el cuestionario, de media, los niños con TEA se encontraban en el día 43,86 ± 9,25 de la cuarentena, y los niños del grupo control, en el día 34,21 ± 6,55. Durante ese período, la mayoría de los niños (60,6%) salió de casa al menos una vez. La gran mayoría tenía actividades extraescolares previas (79,8%) y gran parte de ellos suspendió estas actividades durante la cuarentena (75,9%).
Los padres de los niños con TEA informaron predominantemente de cambios en el comportamiento de sus hijos (72,1%), mientras que los padres de los niños del grupo control, en su mayoría, no encontraron cambios (67,9%).
Las causas del cambio de comportamiento notificadas mayoritariamente por los padres de niños con TEA fueron ansiedad (41,7%), irritabilidad (16,7%), obsesión (11,1%), hostilidad (5,6%) e impulsividad (2,8%). En general, los niños mantuvieron rutinas (83,8%), se les asignaron tareas para hacer (71,7%) y experimentaron o aprendieron algo nuevo (52,5%) durante el período de cuarentena. No se hallaron diferencias estadísticamente significativas, en ambos grupos, entre los cambios de comportamiento y el mantenimiento de rutinas) o la distribución de tareas. Los padres de ambos grupos notificaron mayoritariamente un impacto negativo de la cuarentena en lugar de positivo con respecto el aprendizaje sin diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos.
Por otro lado, la diferencia del impacto de la cuarentena en el manejo de las emociones fue estadísticamente significativa entre ambos grupos y la mayoría de los padres de los niños con TEA informó de un impacto negativo en el manejo de las emociones (55,8%), al contrario de los padres del grupo control, que refirieron mayoritariamente un impacto positivo o nulo de la cuarentena en el manejo de las emociones (71,4%).
En lo que respecta al estrés y la ansiedad, los cuidadores puntuaron valores medios más altos de niveles de ansiedad en sí mismos que en sus hijos en ambos grupos. Los niños con TEA tenían niveles medios de ansiedad más altos debido a la cuarentena que los controles, así como los cuidadores de niños con TEA frente a los del grupo control.
En el grupo con TEA, los niños que no mantenían rutinas tenían niveles medios de ansiedad más altos que los niños que las mantenían. También destaca que los niños que mantuvieron rutinas tenían niveles medios de adaptabilidad más altos a la cuarentena que los que no las mantuvieron.
Los padres mencionaron el aislamiento social (41,4%), no poder jugar fuera (13,1%), los cambios en la rutina (11,1%), el aburrimiento (9,1%) y las clases en línea (7,1%) como los principales desafíos para sus hijos durante la este período. Para los cuidadores, la enseñanza de los niños (26,3%), el tratamiento de la conducta de los niños (26,3%), el mantenimiento de rutinas (16,2%), mantener a los niños ocupados (13,1%) y el aislamiento social (5,1%) fueron los principales desafíos.
Discusión
Existe evidencia considerable de que los niños con TEA tienen un riesgo intensificado de ansiedad, lo que puede exacerbar los síntomas de TEA y aumentar los problemas de conducta. En este estudio, durante el período de cierre escolar, los niños con TEA tuvieron predominantemente cambios de conducta, mientras que la mayoría de los niños en el grupo control mantuvo el comportamiento previo a la cuarentena.
La desregulación de las emociones también es un problema común que experimentan las personas con TEA y se ha asociado con problemas de mala adaptación. Además, la ansiedad y la depresión se encuentran entre los trastornos afectivos más prevalentes en estos niños. De hecho, en nuestro trabajo, los padres de niños con TEA informaron de un impacto negativo de la cuarentena en el manejo de las emociones y niveles medios más altos de ansiedad en comparación con los del grupo control. Por otro lado, la percepción de los padres sobre la capacidad de adaptación a la cuarentena fue similar en ambos grupos.
También sabemos que las demandas escolares y el compromiso social son factores estresantes para los niños con TEA y, teniendo esto en cuenta, podríamos imaginar que permanecer en casa durante la cuarentena, lejos de estos desafíos, podría consolar a estos niños. Sin embargo, durante este período, estos niños tuvieron que enfrentarse a un gran factor estresante para ellos: el cambio de rutinas. De hecho, en nuestro estudio, los niños con TEA que no mantenían rutinas tenían niveles medios más altos de ansiedad y, por otro lado, los niños que mantenían rutinas tenían niveles medios más altos de adaptabilidad a la cuarentena. Además, en el grupo control, el mantenimiento de rutinas no parece influir en los niveles de ansiedad ni en la capacidad de adaptación a la cuarentena. Estos resultados apoyan la hipótesis de que una característica común de los niños en el espectro del autismo es la obsesión con la rutina, los rituales y la inflexibilidad, y estos individuos podrían constituir un grupo de riesgo de complicaciones de salud mental por la pandemia de COVID-19
A pesar de este gran cambio en la vida de la familia, los cuidadores de nuestro estudio se preocuparon por mantener las rutinas, distribuir tareas y brindar nuevas experiencias a sus hijos, tal vez en un intento por reducir el impacto negativo de la cuarentena y evitar el caos en el hogar. Además, los cuidadores puntuaron niveles de ansiedad más altos en ellos mismos que en sus hijos en ambos grupos, y señalaron importantes desafíos interesantes, como la enseñanza infantil, el manejo del comportamiento de los niños, el mantenimiento de rutinas, el mantenimiento de los niños ocupados y el aislamiento social. Los padres de niños con TEA experimentaron niveles medios más altos de ansiedad en comparación con los padres del grupo control. Este hallazgo no es sorprendente, ya que el estrés en los padres de niños con esta condición está bien documentado en la bibliografía y se ha atribuido a los comportamientos desafiantes del niño
Es importante destacar que este estudio tiene algunas limitaciones: Todos los datos fueron dados por los padres en lugar de por los niños, no se consideró el subtipo/nivel de gravedad del autismo, el numero de casos es pequeño. A pesar de ello refuerza el impacto de la pandemia de la COVID-19 en la salud mental. Todos los profesionales de salud deben estar preparados para la vigilancia de los trastornos mentales en las familias durante y después de este período.
