Con fondos, esfuerzo, y entendimiento, las familias de bajos recursos pueden tener una voz y contribuir al desarrollo de las intervenciones de autismo. Este estudio muestra que es necesario hacer modificaciones para que el tratamiento sea viables. Proveer sesiones en domicilio, reducir el tiempo y la distancia de viaje y proveer incentivos financieros para completar el programa fueron estrategias usadas en el estudio que pueden ayudar a las familias de bajos recursos. Los participantes reportaron que el estudio tuvo un impacto positivo para sus hijos y sus familias.
Los programas de intervención temprana están diseñados para cada niño con TEA de forma individual. Por lo tanto, deberían satisfacer las necesidades de las familias con recursos limitados. Sin embargo, esto no siempre sucede y la mayoría de las investigaciones se basan en familias de raza blanca, altamente educadas, de clase media y alta. La necesidad de una investigación de intervención para mejorar las barreras de acceso dentro de poblaciones con menos recursos ha sido bien fundamentada en informes epidemiológicos.
La realidad, es que sigue habiendo poca investigación sobre la intervención temprana en familias de bajos recursos. Muchas familias de niños con TEA tienen dificultades para obtener tratamientos, ya sea por la falta de terapeutas o de recursos económicos pata enfrentar los gastos. Además, si la madre no tiene acceso a la información necesaria, es probable que no pueda buscar un diagnóstico ni un tratamiento. Los antecedentes culturales también pueden influir en la interpretación de los padres de los síntomas del niño, la manera en que un padre responde a tales síntomas, y la manera en que un padre comunica tales síntomas a un profesional.
El objetivo de este estudio es promover la participación de las familias de bajos recursos en la intervención temprana de sus hijos con autismo.
Métodos
Los criterios de inclusión para esta investigación fueron, entre otros, que la familia tuviera un ingreso igual o más bajo que la línea de pobreza, que los padres no hubieran asistido más de dos años a la universidad, y que los niños con autismo tuvieran entre 18-42 meses y un adecuado nivel de audición, visión y control motor.
El programa de intervención se basó en el proyecto de la interacción temprana social (Early Social Interaction-ESI), que se concentra en las habilidades de comunicación social en los niños menores de 3 años. Un componente central de ESI es que aborda los déficits en las habilidades sociales y de comunicación en el contexto de un entorno natural centrado en la familia. Por lo tanto, en comparación con otros modelos mediados por padres que apuntan a un déficit central específico de autismo (es decir, atención conjunta) en un contexto, una fortaleza de ESI es que se enfoca en una variedad de déficits de comunicación social dentro de las actividades cotidianas de la vida familiar.
Como en investigaciones previas varias familias de bajos recursos habían abandonado los programas por distintas dificultades, en este estudio se emplearon las estrategias y los objetivos ESI, con varias adaptaciones para aumentar la participación de dichas familias. Se realizaron modificaciones en la intervención para adaptarse a las necesidades de las familias como en el transporte, el lugar, la duración de la intervención, las reglas de cancelación, el dinero, y el apoyo. La intervención consistió en 24 sesiones en la casa (dos por semana). Durante las sesiones de 60 minutos, el terapeuta trabajó con los padres en cómo promover las habilidades de comunicación social en su niño. Después del tratamiento, se realizaron visitas en domicilio para supervisar. Mediante análisis cuantitativos y cualitativos, se midieron el deserción, la asistencia, la adherencia, y la percepción de la invención.
Resultados
Deserción: Trece familias participaron en la evaluación inicial y acordaron tomar parte en la intervención. Con respecto a la deserción del proyecto, cinco familias permanecieron inscriptas en el proyecto a través de la fase de seguimiento, cuatro familias discontinuaron la participación durante la línea de base, dos durante el tratamiento y dos durante el seguimiento. Con respecto a la deserción del tratamiento, siete de las ocho familias que ingresaron a la fase de tratamiento completaron las 24 sesiones de intervención, las otras completaron 21 semanas.
Asistencia: Las familias tardaron entre 6 y 9 meses en realizar el programa. Se tradó más por haber cancelaciones de sesiones, en su mayoría por enfermedad y todas, excepto una, con aviso.
Adherencia: el tiempo promedio empleado por semana varió de 5.97 a 22.02 horas
Entender el impedimento del niño: Un tema fuerte que surgió fue una comprensión de los síntomas de los niños que incluyeron características reconocidas de TEA (es decir, insistencia en la rutina, disminución del compromiso social, retrasos asociados en la capacidad cognitiva) y su impacto en las expectativas actuales y futuras. Varios padres comentaron cómo habían cambiado sus perspectivas sobre su hijo. Por ejemplo, pasar de pensar en el niño como alguien que actúa o es deliberadamente perturbador a alguien que en realidad, requiere más tiempo y paciencia para poder entender su entorno. El cambio de perspectiva no se limitó a los padres. Otros miembros de la familia como hermanos, tíos y abuelos, obtuvieron una mayor comprensión de las habilidades del niño y, en consecuencia, sobre cómo fomentar interacciones más positivas.
Empoderamiento: los padres pudieron obtener servicios para sus hijos y tomar decisiones sobre qué era importante enfocarse en el tratamiento de sus hijos. Varios padres desarrollaron un fuerte sentido de defensa del TEA, comprometiéndose a difundir el conocimiento general y la conciencia, mientras que otros se empoderaron para educar a otros sobre la discapacidad específica de su hijo.
Aspectos negativos de la intervención: el informe de los cuidadores de los aspectos negativos de la intervención se refería predominantemente a las dificultades con la estructura de la intervención. La programación de sesiones en el hogar a menudo interfería con los horarios de trabajo, mientras que la experiencia de tener un terapeuta en el hogar a veces se percibía como incómoda. Varios cuidadores mencionaron la tediosidad de completar los cuestionarios de investigación, pero reconocieron que recopilaron información importante.
Aspectos positivos de la intervención: para todos los cuidadores, la participación en el proyecto proporcionó beneficios de saber qué pasos tomar después de recibir un diagnóstico, cambiando positivamente sus comportamientos como cuidadores y viendo cambios en sus hijos. Todos los padres notaron cambios en el comportamiento y la capacidad de sus hijos, desde una mayor comunicación hasta facilidad para adaptarse a situaciones inesperadas. El establecimiento de relaciones positivas con los intervencionistas y la clínica de investigación universitaria también se mencionaron como beneficios para la participación en el proyecto de investigación.
Conclusión
El estudio demuestra que con fondos, esfuerzo, y entendimiento, las familias de bajos recursos se benefician de la intervención temprana. Ellos pueden tener una voz y contribuir al desarrollo de las intervenciones de autismo para todas las familias. El estudio muestra que es necesario hacer modificaciones en la intervención y el tratamiento para que sea viable. Proveer sesiones en la casa, reducir el tiempo y la distancia de viaje, mantener reglas de cancelación menos estrictas, y proveer incentivos financieros para completar el programa fueron estrategias usadas en el estudio que pueden ayudar a las familias de bajos recursos. Los participantes reportaron que el estudio tuvo un impacto positivo para sus niños y sus familias.
