Nos cansamos, frenamos, reconsideramos y volvemos a elegir. Pero que quede claro, nunca nos rendimos.
Cada tanto pienso en el recorrido escolar de mi hijo. Ese momento, después de algunos meses de tratamiento, que nos tocaba empezar a buscar un jardín de infantes que lo incluyera. Recuerdo las palabras de la neuróloga que nos enfatizaba en no ocultar el diagnóstico y en buscar algún colegio que tuviera continuidad en primer grado. Esas primeras entrevistas, a las que íbamos esperanzados e ilusionados, pero volvíamos con una negativa: “no estamos preparados”, “no somos un colegio integrador”, “no hay lugar”. Insistimos, y gracias al trabajo de muchos, aprendimos que hay una ley que nos respalda, y asi, aquellas escusas dejaron de ser válidas.
Encontramos un colegio chiquito, que lo incluyó pero que cerró la primaria cuando él debía empezar primer grado. Ante la desesperación, cometimos un error: no dijimos el diagnóstico para que entrara y lo informamos una vez que tuvo su vacante. Estuvo cinco años en un colegio, que nos insistía en que su primaria no era inclusiva, pero con profesionales que desde su lugar, nos ayudaron muchísimo. Luchamos por una maestra integradora, por una reducción de jornada, y fue gracias al apoyo inmenso de las familias del colegio, que lo logramos. Pero haber omitido el diagnostico para poder conseguir la vacante, empezó a pesar demasiado. Mirar que era el único integrado, y que el que seguía era su hermano menor, nos preocupó. Y si bien hubo una sumatoria de factores, terminamos por cambiarlos a un colegio con más experiencia en inclusión y donde la diversidad es aceptada por todos.
Pienso en el recorrido escolar pero también me veo a mi misma llevándolo de una terapia a la otra cuando todavía ni siquiera caminaba; a él con sus terapeutas día tras día aprendiendo a señalar, a pedir, a jugar. Me acuerdo de cómo festejamos esa primera palabra que apareció poco antes de cumplir los tres años y tras un número incalculable de horas de terapia. Repaso vacaciones, reuniones con el equipo terapéutico, consultas médicas, las más de 12 veces que estuvo internado, y la cantidad de diagnósticos que tiene. Veo cómo cambian los desafíos a medida que crece, y en el hijo increíble que tengo. Me pregunto si la gente se dará una idea del esfuerzo que hace para no distraerse, para copiar, para tolerar estar entre tantas personas, para integrar sus sentidos. Me preguntó en qué momento pasamos de poner toda nuestro esfuerzo en que lograra tener atención conjunta a trabajar habilidades sociales, teoría de la mente, funciones ejecutivas y un montón más de áreas que probablemente, en otra vida, nunca hubiera escuchado.
A veces me enojo con alguien por su falta de empatía, o por su desconocimiento. Después me doy cuenta de que, más que enojo, es una mezcla entre hartazgo y cansancio. Ese sentimiento que, por unos segundos, te hace pensar que ya no vale la pena seguir peleando tantas batallas, que la única alternativa es irnos todos juntos a algún lugar alejado, en el medio de la nada, porque solo así, vamos a encontrar tranquilidad. Pensamiento que desaparece una vez que respiramos profundo y nos damos cuenta que nuestro hijo es feliz, que nosotros lo somos, pero que hay momentos en los que hay ciertas cosas que necesitamos cambiar.
Después del diagnóstico, aparece una energía, posiblemente generada por ansiedad y esperanza, que nos hace imparables. Leemos todo lo que encontramos, aprendemos un poco de neurobiología, otro de farmacología, algo sobre dietas y mucho sobre integración sensorial, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación y sobre tratamientos. Hasta pensamos en hacer un postgrado en autismo. Imprimimos y plastificamos pictogramas, llenamos la casa de secuencias y tableros de comunicación, le preparamos una historia social para cada acontecimiento. Mientras, buscamos un equipo de profesionales que hagan TCC, terapia ocupacional, estimulación neurolingüística, habilidades sociales, y ya que estamos, equinoterapia y musicoterapia. El único desafío que creemos tener es el autismo, y no le tenemos miedo.
Nos contactamos con otras madres, y aun teniendo familiares, amigos y profesionales que nos acompañen, ellas serán nuestras primeras y más firmes aliadas. Ellas saben, entienden y nos enseñan. Pronto empezamos a ser nosotras quienes estamos lo suficientemente fuerte para apoyar a otras madres que recién empiezan este camino. Y a veces nos agotamos. Pero no es por el autismo y, finalmente entendemos que lo que nos convierte en “madres guerreras” no es el TEA, es todo lo que lo rodea.
Resulta que, como ya muchos han dicho antes, además de concentrarnos en ayudar a nuestros hijos a alcanzar su máximo potencial, tenemos que pelear contra el sistema y las mil trabas que pone en el camino. Entonces nos enfrentamos con los problemas con la obra social, con la dificultad para lograr esa tan deseada escolaridad inclusiva, con que no es tan fácil encontrar buenos terapeutas, con el desconocimiento de la sociedad, con los mitos que a algún reconocido diario se le ocurre difundir, con padres y pediatras que, en contra de toda la evidencia disponible hasta el momento, aconsejan esperar ante una señal de alerta y podría seguir haciendo una lista demasiado larga. Casi todos, en algún momento, luchamos contra todo esto y más, pero cada familia parece tener algunas batallas que ya son crónicas.
Sin embargo, también nos rodeamos de gente que nos allana el camino: profesionales que aguantan estar meses sin cobrar, colegios que hacen enormes cambios para ayudar, amigos que consuelan, médicos que respetan, familiares que apoyan y otras madres de hijos con o sin TEA, que acompañan. Todas esas personas que en los momentos en que sentimos que no damos más, nos sostienen y nos permiten descansar. Nos permiten tener esos segundos para llorar, repensar y volver a sonreír.
Años más tarde, nos damos el lujo de elegir, según el desarrollo de nuestros hijos y el momento en el que la familia se encuentra, cuál es la batalla que vamos a pelear, y cuál podemos resignar. Entendemos que nuestros hijos van cambiando y nosotros también, que lo que elijamos tiene que servirle a toda la familia y que hay cosas por las que no vale la pena gastar energía. Y no se trata de darnos por vencidos, sino de ganar tranquilidad. Porque hay toneladas de trabajos que nos respaldan al decir que la tranquilidad de los padres influye en la eficacia de un tratamiento. Nos cansamos, frenamos, reconsideramos y volvemos a elegir. Pero que quede claro, nunca nos rendimos.
