Las características de mi nieto, el grado severo de Joaquín dentro del espectro, la ausencia de sus besos, de su voz, me hizo modificar estos legendarios conceptos sobre la relación de abuelos y nietos y me hicieron valorar, apreciar, otras cosas.
Una mirada suya hacia mí, por más fugaz que sea, cada vez que viene a recibirme cuando yo llego a su casa, cuando viene hacia mí sin que yo se lo pida y se me sienta upa, cada vez que me toca la cara, cada vez que apoya uno de sus brazos sobre mi hombro, cuando estamos los dos solos en su casa sentados en el sillón grande en silencio uno al lado del otro.
“Yo sentía las lastimaduras que Florencia iba a sufrir a lo largo de los años y hubiera querido que Dios existiera y no fuera sordo, para poder rogarle que me diera todo el dolor que le tenía reservado.” Así termina Eduardo Galeano el breve cuento que llamó “Los Hijos”, en donde relata un episodio de su convivencia con su (en aquel entonces) pequeña hija Florencia.
Les voy a contar un secreto:
Yo tenía un plazo estipulado para escribir esta exposición de hoy ante todos ustedes. Ya me encontraba con ese plazo vencido, no había escrito absolutamente nada, y ni siquiera tenía una vaga idea de que tema concreto les iba a hablar esta tarde. Como dice Serrat: “las musas habían pasado de mí”. Y como hago todos los días, entré a chusmear las novedades en el Facebook de Brincar y de golpe me encontré con esta frase:
LOS ABUELOS QUE CUIDAN A UN NIETO CON AUTISMO, SON, ADEMAS DE ABUELOS, PADRES QUE CUIDAN A SUS HIJOS”
Que tul ehhh !! Que lo parió!!
Esa frase fue la llave que me abrió la cabeza, que me aclaró el panorama, y vi la famosa luz al final del túnel. Porque justamente hay un tema que hace mucho tiempo me llega, me preocupa, me llega, me conmueve mucho:
LOS PADRES Y MADRES DE LOS CHICOS CON AUTISMO.
¿Cómo asistirlos? ¿Cómo tenderles una mano?
Esos padres y madres que de un día para otro vieron como se les caía el “castillo de naipes” de planes y proyectos que habían soñado, planificado, organizado para sus hijos y/o hijas. Esos padres y madres que habían organizado con tiempo un viaje a Italia y en pleno vuelo el capitán del avión les informa que iban a aterrizar en Holanda. Esos padres y madres que, de golpe, se tuvieron que convertir en super papás y super mamás para poder enfrentar situaciones y etapas durísimas para los que nadie los preparó. Esos padres y madres que tienen que aceptar y asumir que como no se trata de una enfermedad, nunca va a llegar el alta.
Esos padres y madres como mi hija, que, por esas vueltas de la vida, se llama Florencia como la protagonista de la historia de Galeano. Florencia, contadora, de treinta y pico, desde siempre muy planificadora, super exigente, primero, exigente con ella misma.
Les voy a contar algo que pinta su personalidad: Cuando ella iba a empezar la escuela primaria se declaró una huelga docente bastante larga, ella, con 6 años, estaba muy preocupada porque las clases no empezaban y decía que se iba a atrasar. En consecuencia, para que no se ponga tan pesadita, se me ocurrió habilitar un cuaderno, y por mi cuenta, todos los días la hacía practicar letras y números en casa.
TENIA 6 AÑOS, escucharon bien, sólo 6 años.
Creo no equivocarme, pero estoy casi seguro que antes de nacer y en los primeros tiempos de vida de Joaquín mi hija ya tenía planificados y organizados sus primeros años (me refiero a instituciones educativas) y también imaginada toda su infancia. Tratemos de imaginar el impacto del obligado cambio de planes a partir del diagnóstico en una personalidad como la de mi hija y recordemos la antes mencionada historia del cambio de destino de Holanda en lugar de Italia.
Los que hace tiempo estamos en ésto, ya sabemos la importancia que tienen para la evolución y/o el progreso de los chicos con Autismo los Profesionales, las Terapias, las Instituciones, la Familia…
La Familia…
Como abuelo, soy un integrante más de una de esas bases fundamentales LA FAMILIA, la de Joaquín. Somos una familia en que, cada uno, en la medida de nuestras posibilidades, de nuestros tiempos, de nuestras actividades, de nuestras obligaciones, estamos, acompañamos, estamos presentes.
Yo, antes del Autismo de Joaquín, no tenía idea de que se trataba esa palabra, la conocí a partir de él. Por Joaquín, para estar mejor preparado para él y entenderlo más, desde hace años asisto a charlas, jornadas, trato de leer mucho sobre el tema. Todos nosotros crecemos y vivimos escuchando frases, fundamentadas o no, y las incorporamos y repetimos como máximas:
Una es: “Los Abuelos y Abuelas estamos para disfrutar de nuestros nietos, para malcriarlos, para darles todos los gustos”. Para retarlos están los padres y madres. Yo también como abuelo había tomado un avión para Italia y sorpresivamente aterrizó en Holanda, a mí también se me cambiaron los planes.
Las características de mi nieto, el grado severo de Joaquín dentro del espectro, la ausencia de sus besos, de su voz, me hizo modificar estos legendarios conceptos sobre la relación de abuelos y nietos y me hicieron valorar, apreciar, otras cosas.
Una mirada suya hacia mí, por más fugaz que sea, cada vez que viene a recibirme cuando yo llego a su casa, cuando viene hacia mí sin que yo se lo pida y se me sienta upa, cada vez que me toca la cara, cada vez que apoya uno de sus brazos sobre mi hombro, cuando estamos los dos solos en su casa sentados en el sillón grande en silencio uno al lado del otro.
Y para terminar, volviendo a mi preocupación por los padres y madres de los chicos, adolescentes y adultos dentro del espectro, estas son mis palabras finales para todos ellos (que incluyen a todos los familiares involucrados)
Hace más de 5 años conocí y me contacté con la Fundación Brincar a través de un stand en la Feria del Libro. Les quiero decir que en ningún otro espacio me sentí mejor escuchado, comprendido, contenido, que en las reuniones de Padres y Abuelos de Brincar.
Porque por mi propia experiencia les puedo asegurar que nadie mejor que una madre, padre, abuela o abuelo, es decir un par de uno, que haya pasado o que esté pasando por lo mismo que uno, va a poder entender y compartir todo lo que se pueda llegar a decir en una de esas reuniones, algún bajón, alguna tristeza, por ahí hasta una puteada, compartir una alegría, un progreso.
A las TERAPIAS, PROFESIONALES, INSTITUCIONES, yo personalmente le agregaría contactarse con Brincar y asistir a alguna de las reuniones de familiares organizadas por la Fundación, que está integrada por madres, padres, abuelas y abuelos como son ustedes.
Daniel Vicente Giménez, abuelo de Joaquín de casi 8 años.
Texto expuesto en la Jornada de Familias en la Legislatura porteña el 15/05/2019
